
kaori の気管支喘息・ゾレアでの完治記録①
アレルギー性・気管支喘息を治す
私は、気管支喘息に罹り、毎日、薬を使って生活しています。
2016年6月末から、新薬「ゾレア」という、注射での治療を始めました。ゾレアを使うことになったのは、これまで飲んだり吸ったりする経口内服薬が効かなくなってきたからです。注射での治療は、初めてでした。
新しい薬です。嬉しいやら、不安やら沢山ありました。でも効果を考えると嬉しいに決まっている。だって、治らないと言われたアレルギー体質、そして、治らないはずの気管支喘息が治るのです。
気管支喘息と言うのはアレルギーが原因のひとつの疾患なので体内でアレルギー反応が起きなければ治ると考えました。
不治で、何時発作が起るか分らない病気が治るとなれば、だれだって嬉しいですよね。医療費も結構掛かります。現在は、公費負担で治療を受けさせて頂いていますが、何れ自費での負担になる可能性が高いのです。老後の生活で、治療費の捻出が気になります。
気管支喘息の苦しさから解放される?された~い。なにより、薬を毎日吸ったり飲んだりしなくて良いのは、精神的な負担がへります。
ただし、新薬には、副作用があります。ゾレアは、1200人に1人死亡する危険性があるとのことを先生から、お聞きしました。死にたくはないですが、放置すれば、もっと高い確率で、喘息死する可能性があると感じています。
ゾレアの注射で効果があれば非常に嬉しいと思いました。それまで何となく早死にしそうな気がしていました。これで、長生きできるかと思うとホッとします。気管支喘息で死ぬのはイヤですよね。
でも、ゾレアが効かない場合もあります。ゾレアは新薬で薬価が非常に高いのです。もし公費での治療で無ければ手がでません。高額医療費や医療費控除の対象にもなります。
それでも高いと思います。命を買う感覚を覚えます。体重によって値段が変わります。大きい人ほど薬剤を多く使用するからです。体重別で、私は最低量の薬剤で済みました。通常一本15万円くらい(保険適応前)です。
私は、既に「ゾレア」の注射二回目を打ちました。最少量で4週に1回です。何事もなく、生きています。
今のところ、ゾレアに過剰反応はしていないようです。中にはゾレアの注射のあとにアナフィラキシーを起こす人もいるのです。ゾレアの注射のあと30分と、60分の経過観察が必要です。
先生にゾレアの説明を受けた時、少し怖かった
でも、このまま高齢者になって、ますます上がる医療費、助成金も無くなるだろうし、そうしたら喘息死?ちょっと考えたくない現実が口をあけて待っています。
自分が認知症になったら?お薬のことを忘れて呼吸困難?独り暮らしなので、元気にしていたいです。
祖父も、叔父も喘息の発作で亡くなっています。死ぬ時に苦しいのは、イヤです。それより、何より元気になりたい。息苦しい生活から解放されたいし毎日薬を気にして生活するのは辛いのです。
現状、気管支喘息で、生活はかなり制限されている気がします。気付かないうちに怖々生活していました。行きたい場所や季節も気になります。
さまざまなリスクを説明され、確認しました。納得の上、ゾレアの注射の治療をうけることにしました。ちょっとリスキーだけど先生を信頼しています。一回目の注射の時、血液を採って、それからゾレアを注射しました。
ゾレアの効能は、アレルゲンが、侵入してもアレルギー抗体が出来ないと言う画期的なものです。
これまでの気管支のお薬は炎症を抑えるものが主流でした。ゾレアはこれまでの気管支喘息の治療薬とは、まったく違うアレルギーの根本を抑える効果があるのです。
「抗lgE抗体」という新薬なのです。不治だった私の気管支喘息が治ることを心から期待しています。沢山いる気管支喘息の患者さんの中で、最高の治療を受けて完治できるチャンスを神様に頂いたと感じています。長生きが出来ると感じました。
4週間に1回のゾレアの注射は、直ぐに実感できました。ゾレアの注射のあとは、喉の奥のかゆみがす〜っと消えていきます。
いきなり始まった?私の気管支喘息
私の気管支喘息発症は、今から3~4年くらい前です。40代もあと少しで終わるころです。こんな大人になって気管支喘息?でも、なんと発症する人は40代が一番多いと言うお話しにびっくりしました。
止まらない咳と寝ていられない発作?辿り着いた、呼吸器内科での初診で、すぐに気管支喘息と診断されました。普通、検査の順序としては、アレルゲンを使った検査を受けるのです。でも、検査なんてしなくても完全に気管支喘息って言い切られました。
喘鳴と言って、呼吸をするたびにゼーゼーと音がしていました。それは、聴診器をあてなくても聞こえるほど大きく、このまま直ぐに治療を開始しないと肺が老化してしまうから、急いでステロイドの吸入をする治療を始めることをすすめられました。
薬を持ち歩く生活が始まる
炎症を抑えるステロイド吸入とアレルギーの飲み薬、漢方薬。そして、発作を抑えるガスの吸入ステロイド薬のお薬です。発作が起きたら、すぐに使えるように常にバッグに入れておくように言われました。
そして寝室にも、すぐに使える場所に保管してあります。お薬をいっぱい使い始めて既に4年近くなります。一旦は、落ち着いて薬さえ使っていれば何ともなくなりました。結果も良く、減薬を一回しました。でも直ぐにダメでした。
振り出しに戻り、元の最大量のお薬を使い続けてきました。でも、ここ一年くらい様子に変化が出てきました。何かにつけ息が苦しいのです。運動不足なのかと思っていました。でも花粉症や気圧の変化で、発作的な症状が出始めたのです。
スギとヒノキの花粉の季節は、鼻や目以上に呼吸が辛く気管支に花粉症が、出始めました。息をするたびに気管支が刺激されて痰が絡むようになり、飲み薬が増えました。副作用の少ない子供用のアレルギー吸入剤も増えました。
花粉で気管支喘息が、悪化するのです。咳が出る訳ではなく。息苦しく痰が絡みます。よくよく考えれば、同じアレルギーですので、当たり前なのかと思います。普通の花粉症と違うのは、息をすると、かすかな音がし始めたことです。再び喘鳴がはじまりました。
ストレスを感じても息苦しい。診察で先生に報告しました。大人の喘息は、体力の衰えや、疲労、ストレスなどを多く抱える年代に多く発症するのです。40代に多いと言うのは頷けます。
悪化の原因は、花粉や低気圧、PM2.5?
もう、これ以上、飲んだり吸ったりするお薬がない。先生がそう、仰ったのは、ゾレア開始の二ヶ月前です。ひと月、調子を見ることになりました。
そして、梅雨の雷の日に発作が起きました。雷雲が、遠くに見えて暗くなって息が苦しい早く降って欲しい。不思議ですが、雨が土砂降りになると、症状が軽くなります。雨が降る前や、台風の接近に反応して発作が起きます。
低気圧がダメな私。冬、梅雨、雨、前線。雷雨の日は蒸し暑いのと、息苦しいのが重なり辛くなりました。発作の時に使う、強いステロイド吸入を使いました。少しだけ横になり、自分の心臓の音を聞いていました。
そのあと、虚脱感で眠ってしまって、気が付いたら夜中になっていました。吸入剤を使うと虚脱感があります。体力がないからなのでしょうか良くわかりません。手が震えて足がふらふらします。
幼少期は、アトピー性皮膚炎
幼少期は、アトピー体質で、気管支喘息はなしでした。アトピー性の皮膚炎があり、よく皮膚科に通っていました。アトピー体質は皮膚炎と、気管支喘息とセットで考えられています。両方ある方も、どちらか片方の方もいます。
でも、成人すると皮膚炎はなくなり、何もなかったようにきれいに治りました。でも、ハウスダストのアレルギー性鼻炎が発症しました。
埃っぽいところや、仕事先で喉が痒い、鼻が詰まり風邪を引くと途端に鼻が詰まって眠れない。アレルギー性鼻炎が、まだあまり認知されていないころのことです。
原因が分からず、内科で対処していました。その後、春先の花粉症が認知されはじめて、はじめて耳鼻科で治療をしました。スクラッチ検査で、ハウスダスト、スギとヒノキに反応がでました。検査の結果、アレルギー性鼻炎と診断されました。
アレルギー性鼻炎で毎年、春が憂鬱
結構、酷い花粉症です。所謂、副鼻腔炎の軽いものがあります。そこへ、花粉やハウスダストが追い打ちをかけます。風邪を引くと、必ず最後は耳鼻化へ行くことになります。
風邪で弱った粘膜に、アレルゲンが入り込む状態なのです。でも、ほとんど風邪は引かない。頑張っていました。おかしいなぁ~と思った時は、早めに寝たり温めたり。無理をしないよう生活を続けていました。独り暮らしで熱を出すとどうにもならないからです。
いきなり出始めた咳
始めは、珍しく夏風邪を引いて咳が止まらず耳鼻科で貰った咳止めで治りました。秋にまた風邪?ずっと空咳が止まらなくなりました。本来、風邪を引いても咳が出ることは、あまりなく困惑しました。
仕事が忙しくて、夜にやっている会社の近くの耳鼻科医院へ行ってみました。空咳が出ると止まらない。
一回出始めると暫く治まらないのです道を歩きながらゴホゴホして立っていられないのです。秋も深まり空気が、冷たくなり始めた頃のことです。
咳喘息と診断されて
耳鼻科では「咳喘息」と診断されました。そして、鼻と喉のネブライザーで吸入をしました。
そして、軽いステロイドのガスの吸入薬を処方されました。このような吸入薬を頂くのは、ほぼ始めてだったと思います。咳止めとアレルギーのお薬も貰いました。
直ぐに咳は、治まりました。単なる風邪のあとの咳だと軽い気持ちでいました。でも、寒くなり始めて、夜中に咳き込んで寝ていられない凄く苦しい状態になってしまいました。
痰が絡んで苦しく胸が締め付けられるような息苦しさに耐えられなくなりました。ほとんど眠れない状態でした。
咳喘息の約3割が、気管支喘息に移行する
いったい何?って思いました。再び、止まらない咳がつづきました今度は、痰が絡む、寝ていられない咳なのです。胸を掴まれるように苦しい息が出来ず横になって居られないのです。とにかく、痰が出ないと苦しい、出てしまえば暫くラクになります。
でも、夜中に数時間おきに咳で目が醒めみるみるうちに、ティシュの箱が空っぽになります。朝、目が覚めるとティッシュのゴミだらけで、これは、ただ事ではないと思いました。
毎晩苦しい。でも、年末は忙しい
暇を見つけて病院に行きたい。でも、なかなか行けず、いよいよ、会社で咳が止まらない状態になり始めました、一旦咳き込むと暫く止まりません。
混んだ電車の中で咳が出て痰が出る。薄い空気で発作が起るのです通勤電車は鬼門です。ドアの近くに陣取りイザとなった場合車外に出るしかないのです。
いちど、事故で電車の車内に缶詰になり、泣きそうになりました。痰が凄くティッシュがないと居られないのに、もうティッシュが無くなっちゃいました。酷かったです。
うずくまって咳をして長いことゼーゼーしちゃいます。まわりもビックリするほどです。ゲホゲホして、ずっと咳が止まらなかったのです。
年末、病院の最後の日予約を取る
たまたま、頸椎症で通っていた順天堂医院のペインクリニックで、咳が止まらないと先生に相談しました。
先生は、あまり気に留めていないようでしたが、ペインクリニックで、治療をしようと横になったら途端に咳が出始めてしまいました。
その頃は、横になっただけで咳が出る状態でした。主治医の先生も、看護師さんも大慌てで体を起こしてくれました。
「このことねぇ~って」と先生も納得して、多分、喘息?って紹介状を書いてもらえました。
やっと呼吸器内科へ行くことになりました。順天堂で診て頂くには、紹介状が必要です。紹介状がない場合は5400円が掛かります。同じ院内の違う科の医師の紹介状があればお金が掛りません。セコいようですが、病気ばっかりで医療費がバカにならず助かりました。
一人で医療費控除を、受けられるほど医療費が掛かる状態だったのです。俗にいう、虚弱体質そしてアレルギー体質なのです。紹介状を手に予約を取り、診て頂けることになりました。呼吸器内科のその年の最後の患者になりました。
呼吸器内科に辿り着いたのは12月27日10時57分でした。年末、会社を休んで行くことにしました。急いで病院に向かっている間も咳が止まらないし、痰が止まらない。すると、携帯に会社から電話が掛かって来ました。いい加減にしてって感じです。
丸投げ仕事をさせて、問題が起ると電話して来る。ストレスフルな毎日に汚い会社の中、空気も悪いしダニも沢山いました。仕方なく会社に寄ってから病院へ走りました。
会社から順天堂に滑り込む
午前11時に受付が終了する。走って行きました。咳をしながら3分前に滑り込み受付をしました。走って息が出来ない。そばにいた受付の方に、初診の書類を記入して貰いました。
受付をすると、すぐにレントゲンと呼吸器検査を受けることになりました。でも肺活量を計ることが出来ないのです。咳が出て息が出来ないので、肺活量が旨く計れませんでした。同じ強さで息を吐き続ける検査も大変でした。結構、難しい。意識して息の量を調節するのです。
思いっきり息を吐く。検査の人が、やさしく厳しいのです。旨く出来ないと、何度もやり直しになる。辛い検査です。未だに呼吸機能検査は苦手です。定期的に検査を受けます。先生が次は検査だぞ!って言うと憂鬱になります。
過去の人間ドックでも、肺活量や、呼吸機能の検査は苦手でした。思い返すと、高校生くらいから息が上がることがありました。スポーツは、ずっと続けて来ました。社会人になってからも、エアロビクスを教えたり、水泳や、ジムにも行きました。
息が辛いことが多く、変だと思っていました。ただ、発作的なことは、ほとんどありませんでした。社会人になって、空気の悪い環境で働きストレスが多い毎日が続きました。
働く40代から50代に、多い気管支喘息
仕事も、生活も厳しい年代だと思います。また、OAフロア。アレルギー体質には、辛いのです。ダニの温床以外のなにものでもありません。
古いビルに、多く採用されているオフィス用の床。本来の床の上に、配線を隠すために床を嵩上げしているのです。ほとんどの場合が、化学繊維の毛足の短いカーペット敷きこのカーペットには、ダニがいっぱい。その下にも床があるのですホコリがどんどん貯まる一方の床なのです。
多くの書類や、紙にもダニとホコリと大量の人の出入りで、ホコリが立っては、溜まり舞い上がります。床や、壁際、デスクの下は、適当な掃除で常にゴミが落ちています。ハウスダストが会社に山積していました。
ストレスも多いし責任もあります
ただ、それと反比例して落ちる免疫力、体力。さまざまな要因が重なった結果です。勿論、会社は汚かったのは、非常に関係していると思います。途中入社して、直ぐにダニに刺されて真っ赤になったお尻から太ももが忘れられないです。
会社の帰りにダニの殺虫剤を買っ帰りました。入社そうそう、自分のデスクの周りをダニ退治をしました。その上その会社に入ってからアレルギーの薬を一年中使うようになりました。そして、耳鼻科の病院へ通うことも当然多くなりました。
その会社には、既に行っていません
仕事を変わり環境改善。でも、なかなか良くならない気管支喘息。新しい薬ゾレアの注射で、息苦しさから解放されたい。まだ、二回しか注射をしていません。
今のところ注射による副作用はなし。あとは、効果があれば治療は、成功だと思います。注射をしたあとは、喉の奥の痒みが治まります。しかし、一週間くらいすると薬が切れて、また痒い。先生は、徐々に薬が持続的に効いてくると仰っていました。
ゾレアの注射で良くなった人は別世界へ
「別世界」と言う単語が、飛び出すほど楽になるらしい。早く、私も効果を感じたいです。ただ、ゾレアの注射で、目と喉の痒みが暫く消える。多分、別世界への扉が開きつつあると前向きに考えたい。
花粉症も治るらしい。それだけでも凄い。気管支喘息なのに、花粉症を気にするのもおかしな話です。でも、花粉で気管支喘息が悪化するし薬が効かない。
救急車が、家の前に停まる日が近いということなのでしょう、敢て先生もこのゾレアの注射での治療をすすめてくださったと思います。
空気が悪い東京。気管支喘息になって本当にそう思います。何処に行っても排気ガス。喫煙場所がないから、歩きタバコ?マナーが悪い人が多いです。
隣のアパートの住人が、ベランダでタバコを吸っている。道を歩きながら、タバコを吸うのは止めて欲しい。私の前をタバコを吸いながら歩く人もいます。女性が歩きタバコも凄いですよね。それを追い抜きながら、走る私。
もっと元気に走れるようになりたいし、やりたいことが沢山ある。
春に畑を耕したいし種まきも春にしたい。早く気管支喘息から脱出したい。気管支喘息と一生付き合って。などと、内向的な生き方はあり得ません。私には、まっぴらごめんだ!って思えてきました。
もし、ゾレアが、効かなくても、新しい薬がまだある。そう、先生が仰ってくださいました。希望を持って頑張りたいと思います。辛いこと、辛い時こそ前向きに生きていきたいです。未だやりたいことが、沢山あるのです。
皆様のご健康をお祈りいたします。
長文をお読みいただきまして、ありがとうございます。 ♡香
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kaori 様
こんにちは。重症の喘息に苦しむ58歳男性です。この2年ほど、ステロイド吸入(アドエア、シムビコート)だけでは症状のコントロールが難しく、プレドニン5mgを1〜2錠飲み続けてきましたが、好酸球の値が高く、好酸球性中耳炎気味なこともあり、散々悩んだ上、ヌーカラを始めることに致しました。高額な医療費ゆえ、どこまで続けられるかもわかりませんが、いろいろと情報交換させていただければと存じます。
mikio様、
はじめまして。
同じ処方+スピリーバーを使用しています。
ヌーカラを始めるにあたり、こちらのブログに辿り着きました。
医療費の事を考えると目眩がしてきますが
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私は、急性肺炎から、気管支喘息になりました。夜間は眠れないし、苦しいし、朝と晩に激しい咳が出て苦しいのです。二十歳後半に気管支喘息の大発作が起きてしまいました。今呼吸器科の専門の先生に見てもらいながら治療をしています。
小林みゆき様
サンカウントにコメントを頂きましてありがとうございます。
急性肺炎から気管支喘息になるとは、大変でしたね。
発作は本当につらいです。病院でしっかり治療してください。
寒くなり辛い季節ですが、おだいじになさってください。
これからも私のブログ「サンカウント」を宜しくお願いいたします。
五十嵐香
カオリ様
ありがとございます、小生二日後ヌーカラの治療を受ける
予定でこのブログが大変役たちました。
山田 了様
サンカウントにコメントをお寄せ頂きましてありがとうございます。
二日後にヌーカラを開始するのですね。
私の経験した記事を参考にして頂きまして嬉しいです。
早ければ夏には効果を実感出来ると思いますよ。
それまでお大事になさってください。
山田さんにヌーカラが効いて、体調が良くなることをお祈りしております。
効果が出ましたら、またコメントをお願いいたします。
今後ともサンカウントを宜しくお願いいたします。
五十嵐香