ヌーカラ

体験記・気管支喘息の新薬ヌーカラ使用365日目の効果と軌跡。

kaori の気管支喘息・完治記録⑥

新薬は効果を発揮し、私は再び日常を手に入れた


気管支喘息の新薬ヌーカラを使いはじめて一年が経過しました。気管支喘息の新薬ヌーカラは大いに効果を発揮し、私は幸いにも喘息の発作を起こさずにこの2017年を元気に暮らしています。

この一年365日の間、辛い日が半分と効果を感じて嬉しい日が半分でした。日常生活が問題なく送れると言うことの有り難さは、当たり前の生活を失った者にしかわからない究極の現実です。

天候の変化や気圧の変化などなど、大雨が降り発作が始まる辛さと不安も体験しました。とにかく、雨が降る前や台風には身構えていました。

 

 

私の気管支喘息は発作の引き金となる低気圧の通過を如何に乗り越えるかが常に課題でありストレスでした。

今この記事を書いている間も東京は、台風18号が通過中です。外は大雨で気圧は991.2hpです。ほとんど体調に変化はありません。

ひとりきりの寒い部屋で救急車を呼ぶかどうか悩んでいた日々が、遠い昔のように感じられます。

一年も前の話しではありません。昨年の晩秋から冬に掛けてのお話しです。

実際にヌーカラの効果を感じ始めるまでの時間は非常に長く感じられました。ヌーカラの効果を感じるまでの約半年は、ほんとうに辛かったのです。

発症から3年目くらいから悪化を感じた

振り返ると私の気管支喘息の悪化は、気管支喘息発症から約3年間を掛けて徐々に確実に進行しました。

気管支喘息と診断された当初は、咳と痰の普通の気管支喘息の状態でステロイドの吸入や抗アレルギー剤の服用で治まるものでした。

表面上は回復して、通常の薬さえ使っていれば日常生活に支障は無く気管支喘息であることすら忘れる生活をしていました。一度、減薬も試しました。でも、旨く行きませんでした。

季節が足を引っ張り元の木阿弥になる

特に春の花粉症の時季に喉の奥に違和感を感じるようになりました。気管支喘息の薬と花粉症の抗アレルギー薬を飲んで痰が出やすくなる薬を使っていました。でも痰が絡んで気管支の息苦しさは治まりませんでした。

 

 

徐々に薬が効かなくなり始めました。咳も出ない痰も出ないなのに息が苦しく喘鳴がして、辛くて横にならないといられない状態が続きました。

丁度、仕事探しをしていたのですが、健康面で問題があるので今ひとつやる気が出ずに臆病になっていました。でも、働かない訳にも行かないですよね。これも精神面で非常にキツい状況でした。

使う経口薬が無くなるのに時間は掛からず、気管支喘息発症から4年半で新薬の注射を使うことになりました。主治医の先生の判断で新薬の注射での治療が始まったのです。

新薬の注射を開始する決断

はじめの2ヶ月は新薬ゾレアを注射しました。ゾレアの注射を打った日のことは、多分、一生忘れないと思います。もしかしたら副作用で激しい発作が起きる可能性があると言われたからです。

直ぐに対処しないとアナフィラキシーショックで死ぬこともあると説明を受けたのです。もちろん、病院内にとどまり様子を観察して頂きました。でも、注射の副作用であるアナフィラキシーを起こせば、新薬を使うことは選択肢から消えます。そこも心配でドキドキしました。

全員が全員でないにしても「死ぬかもしれない」って言葉は、あまり聞きたくないですよね。それでも挑戦して今は良かったと思っています。

 

 

こうして私の気管支喘息の新薬での治療はスタートしました。でも、夏の雷雨での発作を機に薬はゾレアから更に新しいヌーカラに変更になりました。丁度ヌーカラが発売されて大学病院に到着したばかりの頃です。

新薬ゾレアからヌーカラへ

このサイトをきっかけに多くの方から地方での治療の状況をメールで拝見する機会を頂きました。すると注射のために遠くの病院へ出掛ける方や、高価な薬価を考え躊躇される方など、いろいろな事情を抱える方々のお気持ちを知ることが出来ました。

東京に住む私の治療環境の良さに感謝したいくらい最新の治療をいとも簡単に受けていたことを感じました。

通常はかなり決心のいる治療法だと言うことです。ヌーカラの注射は高額です保険適応で毎月5万円の出費になります。その他に診察代や検査代、飲み薬などにも当然お金が掛かります。

私は幸い東京都の医療券を所持しており負担なく治療を受けることが出来ました。助かりました。

新薬での治療に踏み切るハードルは低くかった

丁度仕事も辞めて収入のない状況でした。保険適応しても新薬を使うことは不可能です。でも、働くためにも新薬の力は必要でした。私は運が良かったと感じています。

この気管支喘息の新薬であるヌーカラは、4週間に一回の注射を打ち続けると言うものです。4週ごとに病院に行って注射をする。習慣になりあまりしんどいとは思いませんでした。

家から数十分で行ける大学病院で注射をして頂くだけです。そして早く効果を得たいと言う希望だけに突き動かされていました。

新薬ヌーカラとは?

ヌーカラは、白血球の仲間である好酸球と言う物質を減らす効果のある新薬です。好酸球とは、体の中に炎症があるとその炎症のある場所に集まり更に炎症を助長して悪化させる物質=インターロイキン5(IL5)と言うものを呼び込む面倒な白血球です。不思議なのは本来はアレルギーから体を守る好酸球が増えることで気管支喘息が悪化してしまうという部分です。

決して好酸球が悪者ではないはずなのに、体の抗体反応の難しくも不思議な部分です。本来なら好酸球も体には必要な白血球です。

細かく書くとアレルギーにもいろいろな種類があるということです。好酸球が関係するアレルギーの中に気管支喘息が含まれます。ですから気管支喘息で好酸球が高い値の患者に効果があるのです。

 

 

ヌーカラは、血液中の好酸球の値が高い気管支喘息の患者に使われる新薬であると同時に気管支喘息だけでなく好酸球の値が上昇することで悪化する病気の方にも使われています。

ヌーカラで効果を感じても最高量のステロイドを使用

ヌーカラの効果により私は発作を起こさない生活を手に入れました。でも、通常、気管支喘息で使われるステロイドの吸入剤、アレルギーの薬などは、普通の気管支喘息の患者さんが使う最高量の薬剤を吸入して服用もしています。未だに飲み薬などに変化はありません。

でも、多分普通の喘息の患者の方を上回るほどのスッキリ感を味わっていると思われます。

徐々に不安が薄れる日々

私が気管支喘息の新薬ヌーカラを使い始めた昨年8月から約半年は、ほとんど効果を感じることが出来ませんでした。

ただただ不安で低気圧や台風などの通過で発作が起こるのではないか?と言うどうにも対処できない不安の中で生きていました。また、秋から急激に気温が下がった昨年の後半は、薬の効かない気管支喘息の私にとって非常に厳しい気象条件でした。

風邪を引いて発作を起こしたり、大雨が降って息が苦しくなる状態を繰り返していました。ヌーカラを使っているのに何故って思いながら耐えていました。

しかし、ヌーカラを開始して半年目のころ、花粉症が気になる時季に差し掛かると不思議な感覚が出始めたのです。

ヌーカラを打つ前の年の花粉症と打った後の花粉症の症状が違うのです。長い年月を掛けて重症化した私の花粉症の症状が初期症状に戻りました。

花粉症で悪化していた気管支喘息は進行を止めた

毎年徐々に酷くなりつつあった花粉症での気管支喘息がいよいよ進行を止めました。ヌーカラの効果を非常に感じた瞬間です。

昨年の春には花粉症で気管支喘息発作が出る不安にナーバスになっていました。しかし、今年は軽いのです。花粉症自体がなくなった訳ではありません。

でも、花粉が気管支を刺激する咳や息苦しさはなくなりました。鼻水やクシャミなど軽い花粉症の症状で治まるのです。

それまで、花粉の飛ぶ中を外出すると気管支が詰まる感覚があったのに鼻水だけが出ます。息は苦しくないのです。

季節は春になり暖かくなるとさらに効果を実感

徐々に暖かくなると体が自由に動くようになりました。何もする気が出なかった寒い時季と比べ、おもてに出て働こうと思えるように気持ちがスイッチして行く感覚をしっかり感じられました。

季節の変化が体の回復を後押しして分厚いコートを脱ぎ捨てるように体が軽くなり何でも出来そうな気持ちが芽生え始めました。

仕事を探し働き始めることが出来ました

家にこもって買い物に出ることすらままならなかった期間を乗り越えました。毎日寒い部屋で来る日も来る日もパソコンに向かいブログを書くことしか出来なかった日々がありました。

体調が悪く症状が酷い日には、パソコンに向かうこともままなりませんでした。寝たり起きたりの日々です。

暖かくなるのをひたすら待っていた

今思うと黙々と記事を書きながら春を待っていた様に感じます。病院に行くだけが外出の機会でした。辛かったし不安でいっぱいの自分を支えていたのは、主治医の先生のお話しの中から、自分の状態を冷静に判断する方法を学べたことだったと実感しています。

それ以外にも心療内科の先生に相談したり、友人にメールやLINEで励まして頂けたことも大きかったと思います。

辛い時に人の有難味や言葉の大切さを感じた

家からもなかなか出られないし仕事も辞めて収入もない。ただ治ると信じてギリギリの中で生きていました。旨く半年でヌーカラが効果を発揮してくれたことと辛い中でも諦めず仕事に出る準備を進めて来られたことが良かったと今は感じています。

このブログを書き続けて来たことで、仕事のブランクを埋めることも多少は出来ていたと思います。もともとコミュニケーションを仕事にしてきたので記事を自分で書くこともスキルアップとしてカウントして頂ける場合が多分にあります。

最大の成果は多くの方からのコメント

このブログを通じて同じ気管支喘息の方々と交流できたことが最大の収穫となりました。一年に渡り闘病の記録として記事を書かせて頂きました。

ブログと言う形でさまざまな記事を書くと同時にこの完治記録を書いてきました。コメントも沢山頂けてブログ自体も大きく成長できたと思っています。

生活に制限が掛かった状態で学びながら、思いつくままにさまざまな記事を書くことは、そこだけが私の世の中への開かれた窓と感じていました。

無事に梅雨を乗り越え夏が過ぎた

丁度、前回の記録記事の中で次の課題として「梅雨の時季を乗り越えること」と書かせて頂きました。気圧の変化や梅雨の時季が私の気管支喘息にとって一番心配な季節だからです。

ヌーカラの効果は梅雨に勝てるのか?という部分が最大の焦点でした。

季節は走り梅雨の時季に重なり、前回の記事をアップして直ぐに梅雨に入りました。結果としては難なく梅雨も乗り切れました。夏も元気に過ごすことが出来ました。仕事も休まず出勤が出来ました。

この夏は、春から徐々に元の生活を取り戻し菜園で沢山のトマトを収穫することが出来ました。新しい会社で友人も出来ました。一年前とは全く違う場所にいます。

本当に「別世界」を感じることが出来ました

この記事を書く以前に呼吸器内科の主治医の先生に聞いた「別世界だ」と仰った患者さんの話しを私も実感しています。

私の場合は、運良く通常の薬が効かなくなった直後から新薬のヌーカラを注射できました。長くこのヌーカラを待っていた患者さんは多いと思います。

私の気管支喘息の場合は、悪化した直後にヌーカラが病院に入荷したこともあり早い段階で治療を開始出来ました。運が良かったとしか言いようがありません。

確かに別世界にいると思います。残っているのは、辛かった記憶と徐々に減りつつはありますが、いつ発作が起こるかわからないと言う気管支喘息特有の不安だけです。

これは完治なのか?

完治までは行かないまでも日常を取り戻すことが出来たと理解しています。昔は、こんなに普通に暮らすことが難しいと思っておらず息は普通に出来るものと考えていました。病気を通じて健康の有難味を満喫しています。

真綿で首をしめるという言葉の通り、徐々に悪化して来ると発作が起きて始めてやっと自分の気管支喘息は、普通ではない状況にいると実感する訳です。

 

 

でも、薬が効かないのでは、出口が見つからなずに右往左往してしまいますよね。一番辛いのは、苦手な時季や場面で発作が起きることです。この部分は多くの方が悩んでいます。

苦手や大事な時に何故か起きる発作

答えは意外と簡単でした。要は、緊張していたり過敏になっていると発作が起こるのです。年齢的にもストレスが多いですし、ストレスに弱くなります。

私は、生来ストレスに弱く気圧の変化など環境の変化にも弱いタイプなので、それらが気管支喘息を悪化させたと実感しています。

メンタルと体の密接な関係は、長く付き合ったこの体の弱点でもあり、よく理解しています。もちろん、私だけでなく多くの方が同じような症状で悩んでいると言う事実もあります。

気管支喘息のコントロールって?

この言葉は、気管支喘息に罹った時点で病院の質問の中によく出て来る言葉です。旨く喘息をコントロールして発作を抑えて回避出来るようにしましょう〜!というものです。

第一の項目は、しっかり薬を使うことです。掃除をしてアレルゲンを避けることや、生活のリズムをちゃんと管理してストレスを避けることも含まれます。

ただ、あまりはっきりしないのがストレスです。ストレスで悪化するって抽象的です。なにがストレスなのでしょうか?誰でもストレスはあり、なんでもストレスになります。

毎日の通勤だけでもストレスですし、空気の悪さや喫煙者の側にいることもストレスです。

喘息が悪化するかもって考えるのもストレスです。仕事で旨くいかないこともストレスですよね。

抱える問題は人それぞれです

でも一番は、気管支喘息に罹患している事自体がストレスですよね。気管支喘息が故に職場で問題が起こることもしばしばあります。それを咎める心無い人もいるでしょう。

私は、仕事がないこともストレスでした。気管支喘息に罹ったと同時にさまざまな症状で仕事を辞めました。次の仕事を探しながら非常にストレスを感じました。

経済的なことだけでなく思い出すのもイヤなことも沢山ありました。嫌なことを無視しても心の奥底に傷は残るものです。

でも、このストレスから逃れる為には、一時的ではあるにしても重複するストレスにも耐えなければなりません。

でも、ヌーカラで発作を起こすことがなくなりイヤなことがひとつ減ると気持ちが前向きになれました。

この一年は、たかが一年ではありますが、私にとってはさまざまな喜怒哀楽のある日々でした。これから私の気管支喘息がどのように変化していくのか未だわかりません。

気管支喘息は完治できるのでしょうか?減薬の日は来るのでしょうか?私にも全くわからないことだらけです。

今後の治療の流れや症状の変化を記事にして行ければと思います。ぜひ、この記事を共有し、共感して頂ければと幸いに思います。

新薬ヌーカラ365日まとめ

一年を通じ、この気管支喘息の記事を続けていくうちに多くの方からコメントやメールを頂き同じように辛い方が多いと感じました。

そして、私が体験して書いた記事からさまざまな世界が広がった気がしました。記事自体の内容は、感じたことや辛かったこと嬉しかったことなどです。

ヌーカラの効果を感じた瞬間の開放感は何にも代えがたい体験でした。長い時間を掛けて積み重なった負担から解き放たれた瞬間を細かく記しています。

皆さんの質問や不安は、ヌーカラを始めたいが効果はあるのだろうか?など効果の有無です。また、高い金額なども大きな悩みの種となります。

中でも一番多かったのは、このように新薬を使った気管支喘息の治療の経過をリアルに知ることが出来ないことだったと思います。体験したことを詳細に記事にした人間がいないと言うことです。

多分、このように一年の治療をリアルタイムに近いスパンで書いた記事は他にはないと思います。気管支喘息の新薬を使うと決まった時から、記録して残し伝えて行こうと考えました。

通常なら定期的な通院と服薬で普通に暮らせるはずの気管支喘息が薬が効かない状態に陥ってしまう現実があり、徐々に患者が増えていると言う事実がある。

これは、非常に危険で不自由なことです。お金の問題ではなくなるのは頷けます。

特に同じ年代で重症化した方からのコメントが多かったように感じています。体が変化する年代に差し掛かり、さまざまな症状や病気が出てくるものです。

呼吸器内科の病気ですがストレスが影響している病気でもあります。今現在、重症化していない方も空気の良し悪しだけでなくストレスへの対応もされると良いと思います。

今後、どのように病状が変化していくかは不明です。言えることは、今年になって殆ど発作を起こしていないと言う事実と花粉の時季も梅雨も真夏も元気に動くことが出来たと言う実績が出来たと言うことです。

ただ、心の傷が残っているようでストレスが胃に出て胃酸過多を起こしました。仕事のことや何時発作が起こるのかと気に病んでいると胃酸が沢山出てしまいます。

大量の胃酸は食道を逆流して喉のあたりを刺激します。すると気管支喘息の発作のような息苦しさが起きます。要は勘違いの発作?状態です。

呼吸器内科の主治医の先生に相談したら意外とこの症状の患者さんが多いと伺いました。一先ず、胃酸を抑える薬を飲みました。効果があまり感じられず、更に心療内科の薬を使って回復しました。

この時も、自分のストレスに対する抵抗力の無さに翻弄された気分でした。人それぞれ弱点があります。そこをめがけて病気が出てくるものです。

私の弱点は神経質で細かいことを考えてしまうことです。でも細かいことを気にしないと務まらない仕事を生業にしてきました。逆に言えば、細かいことに気が付けないとならないのです。

人には持って生まれた役割があると思うのです。ここで記事を書くことになったのも何かの役割を与えられているのかと感じます。

私にとっては、ヌーカラは救世主になりました。効果は何時まであるのか?その他の薬は減薬出来るのかが、今後の焦点となると思っています。そして、これから冬に向かい私の気管支喘息行方は、未だわからないことが多いです。

気管支喘息は新薬で完治出来るのでしょうか?今の状況は昨年とは、確かに別世界です。でも納得の行く段階ではありません。次の段階がいかなるものかを引き続き記事にしていきたいと考えております。

今回は、新薬ヌーカラを使っての365日を振り返ってみました。長文になりましたが、最後までお読み頂きまして誠にありがとうございます。


2020年2月の状況報告

ゾレアからヌーカラの注射を経て、現在、二ヶ月に一度のファセンラに注射は移行しました。

ヌーカラからファセンラへの変更は、薬剤が徐々に効かなくなってきたからです。

新薬に変更すると一時的に非常に体調が良くなり、生活の質は向上します。運動をしてもお天気の変化も気にならないほどでした。

しかし、時間の経過で効き目に変化が出るのです。しばらく続けたヌーカラから、ファセンラへの変更は、主治医の先生からの提案でした。

二ヶ月に一度の注射で既に半年以上が経過しています。現在ファセンラの効果で血液中の好酸球値は、0になっています。

好酸球が体内から無くなる状態を維持しているわけです。気管支喘息の悪化に関わる好酸球ですが、0値というのは、良いのだろうか?健康面が心配ではあります。本来体に備わっている白血球のひとつが、0値な訳ですから問題が全くない方がおかしいですよね。

主治医の先生の判断や、現在の生活環境では、好酸球が無い状態でもなんら問題はないということで経過を見ています。

健康面では、普通の人以上に元気に体を動かすことができます。大好きなサイクリングも日に20キロの道のりを普通に漕ぐことができます。ロードバイクでスポーツを楽しんでいます。

運動による息切れはほとんどありません。しかし、ストレスを感じると息苦しくなります。自分でも理解し難い状態でもなんとか日常生活や仕事を頑張っています。

これからも気管支喘息を乗り越える努力を重ねて行きたい。治らないと言われる大人の喘息を克服してみたいと考えております。

末筆になりますが、ここまで支えてくださった呼吸器内科の主治医の先生をはじめ心療内科の主治医の先生に感謝いたしたいと思います。また、多くのコメントをくださった読者の皆様にも感謝いたします。ありがとうございます。♡香


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ゾレアを3回注射した結果、新薬ヌーカラへ


ゾレアの治療をはじめて三ヶ月が経過し、新薬ヌーカラに変更になりました。新薬ゾレアから、さらに新しいヌーカラへ注射のお薬が変わったのです。ヌーカラとは、ゾレアより効くのかな?

新薬ヌーカラとゾレアは、何処が違うのでしょうか?私の気管支喘息は、完治するのでしょうか。引き続き、体験記事を書かせて頂きます。

ゾレアをこれまで3回注射しました。注射のペースは、4週間に1回です。1回目のゾレアは、6月末でした。

 

 

当初は梅雨が明けも手伝い、かなり体調が改善しました。喉の奥の痒みも減ったように感じました。目の痒みや、痰が絡む感じが消えたのです。

真夏は、私にとって比較的体調が良く、元気に過ごせる時期なのです。しかし、ゾレアを2回目を終え、3回目に近い頃、大きな台風が到来すると、再び発作的な症状が出ました。息苦しく起き上がれません。ゴロゴロして凌ぎました。

真夏の間は、かなり調子が良かったのにやはり大きい台風には、耐えきれませんでした。9月になった途端に台風が多く発生して、気圧が低い日が続くと一気に気管支喘息が悪化した状態になったのです。

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ノバルティスファーマ(株)ゾレアパンフレットより

ゾレアの効果がなかったのでしょうか。効かないと結論づけるには、早い気もします。しかし、3回目のゾレアの注射の時に、病院で症状を報告すると、先生から出た言葉は、次回は、ヌーカラに変更すると言うお話しでした。ヌーカラって?

ゾレアからヌーカラへ薬剤の変更

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グラクソ・スミスクライン(株)ヌーカラパンフレットより

新薬ヌーカラ(メポリズマブ)は、ゾレア(オマリズマブ)より新しい気管支喘息の新薬です。2016年の6月に発売になったようです。ゾレアを開始した日に先生から、ゾレアがダメならもっと新しい薬が、明後日入ると言われていました。

新薬ヌーカラは、気管支喘息の原因である、気道の炎症に深く関わる好酸球と言う細胞を減らす作用があるのです。好酸球は血液中にあり、気管支喘息の炎症が起ると気管支に集まり取り憑きます。そこにIL-5(インターロイキンファイブ)と言う、体内物質が出現し、さらに好酸球を活発にするのです。

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グラクソ・スミスクライン(株)ヌーカラパンフレットより

要は、好酸球を活発にさせるIL-5(インターロイキンファイブ)が加勢して、気管支喘息を重症化させるのです。血液の中に好酸球の多いタイプの気管支喘息患者に対して有効なのが、ヌーカラとなります。ヌーカラは、好酸球を減らす抗IL-5抗体薬と呼ばれます。

好酸球とは、普通の人の血液にも存在します。しかし、炎症を起こしている場所があると増える白血球のひとつです。白血球の増え過ぎを抑えると言うことは、自己免疫システムの異常 = アレルギー体質の悪化と言うことが素人にもわかります。

臨床データが研究の対象になる

主治医の先生は、ヌーカラは、未だ臨床データが少ないので研究の対象になることを説明してくださいました。特に異論はなく、同じ病気の人の役にたつのなら協力したいと思いました。

私が通院している呼吸器内科は、大学病院なのでいろいろな先生が勉強したり、研究をしたりしています。私は、治療を受けて、呼吸機能検査と血液を採取してデータをお渡しするだけです。

これまで使った新薬ゾレアは、抗lgE抗体と言う薬です。アレルギー自体が、起らなくなると言う夢のようなお薬です。3回しか打ってないので何となく未練がありますが、今後どのように変化して行くかわからないので、一先ず、ヌーカラの治療にかけてみることにしました。

血液検査で好酸球の変化を見る

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グラクソ・スミスクライン(株)ヌーカラパンフレットより

私の気管支喘息に対して、ヌーカラが、どのような効果が現れるのかは、未だわからないです。一回しか注射をしていないので実感は、ほとんどありません。

でも、これから寒い季節に向かい気候、体調の変化や、風邪などによる気管支喘息の発作の要因が増えます。上手く冬を乗り切れれば、効果があったと実感出来るはずです。

また、血液を採りながら、注射をしているので、血液中にある好酸球が減少すれば、効果があったと数値で効果を見ることが出来るはずです。

ヌーカラの治療に関しては、好酸球の数値や、気管支喘息のレベルが一定の基準を満たしていることが必要なので、重症の気管支喘息であることは間違いないと思います。

この治療は、基本的に一年くらい続けられるはずです。先生のレポートに参加しているからです。私の他にも数名の患者さんが同じ治療を受けています。他の人の変化も先生からいずれお聞きする機会はあるはずです。

ヌーカラの副作用は、ゾレアと同じ?

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グラクソ・スミスクライン(株)ヌーカラパンフレットより

ただ、何人の人が亡くなっているとか、そう言ったお話しは聞いていません。注射した部分の腫れや、炎症などが起ると説明書に書かれています。実際まったく異常が出ていないので、このままヌーカラを使用して様子を見ることになると思います。

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ノバルティスファーマ(株)ゾレアパンフレットより

私の場合は、好酸球がもともと多いので効果は期待できそうな気がします。

ここまで、医療が発達しても喘息死する人がまだいるのも事実です。多くの患者さんのいる中、最新の治療を受けるチャンスに恵まれたことに感謝したいと思います。

将来に希望が持てることが嬉しい

これまで、抱えてきた不安や、将来のことも着実に前に進んでいると意識出来ます。治らないと言われて来たこれまでの絶望感が、希望に変わりました。実際の息苦しさや、日々の生活の制限も減ると思うだけでワクワクします。

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ノバルティスファーマ(株)ゾレアパンフレットより

多分一年くらいヌーカラを打つと思います。体質に合っていなければ、その時点で、ゾレアに戻す可能性もあります。

また、新しい新薬が認可されていれば、すぐに使うことになると思います。それは、現在も認可に向けて新薬が開発されていると思うからです。

製薬会社の治験のお誘いを受けた

先日、ある筋から製薬会社の治験のお誘いを受けました。もちろん、お断りしていますが、治験が実施されるご連絡を頂くと言うことは、次が待っていると言う証拠です。現時点で治験に参加することはしたくありません。

 

 

治験に参加すれば、高額な謝礼が出ることは確かな話しです。嫌らしい話しで申し訳ありませんが、体を張って薬効を試すので、さまざまなリスク&リターンがあります。中には、プラセボと言って偽のお薬に当たる可能性もあります。また、副作用や思わぬ事態も想定出来ます。

確実に気管支喘息を完治したい

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治験で寄り道をすると、これまでの治療の時間がムダになってしまいます。私にとって、現在、受けている治療に勝るものはないからです。

 

 

本物の薬で、実際の効果を見ることこそ最善の道だと考えています。また、数年のうちに気管支喘息が完治すると考えています。必ず、治して健康になります。やりたいことが沢山あるのです。

喘息なのに定期的に薬を使わない人の存在

疑問なのは、気管支喘息なのにしっかりと通院して定期的に薬を使わない人が存在することです。経済的な負担は、大きいと思いますが、薬による治療を行わないリスクは、非常に大きいです。命に関わるということです。

風邪を引いて酷くなったから、病院へ行けば良いなどと言う、気管支喘息の方の話しを聞くと、怖くないのかと余計なことを考えてしまいます。私には、薬を使わないことは自殺行為に思えます。

病気に対する考え方や、ステロイドを使うことに違和感を持つ方も多いとは思いますが、ステロイド吸入の定期的な使用で、気管支喘息での死亡率が非常に下がっている事実もあります。

年間に交通事故死する人数に近い数の気管支喘息の患者さんが亡くなっています。普通に道を歩いているだけで交通事故のリスクがあるのですから、単純に考えても倍の死亡率のリスクを抱えることになります。

気管支喘息の治療に薬は不可欠です

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大きなお世話かも知れませんが、病院でしっかり喘息をコントロールすることは重要です。発作は何時起るかわかりません。もちろん薬を使っている私も同じですが、リスクは低いです。

これまで、気管支喘息に罹ってから4年位ですが、常に空気が気になります。

 

 

窓を開けただけで、咳が止まらない場合もあるからです。タバコの煙や排気ガスも気になります。

ホコリっぽい店舗の中で、咳と痰がいきなり出始め胸が締め付けられるような体験もしました。

薬を使っていても発作は突然襲ってきます。気管支喘息だけど病院にいかない、治療をしない方には、ぜひとも、病院へ行き毎日の投薬治療を考えて頂きたいと思います。

年齢が高くなるほど発作を起こし、呼吸困難になる可能性が高いと思います。

今回も長文をお読み頂きましてありがとうございます。

気管支喘息の完治を目指しがんばります。 ♡香


 

 

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kaori の気管支喘息・ゾレアでの完治記録①

アレルギー性・気管支喘息を治す


私は、気管支喘息に罹り、毎日、薬を使って生活しています。

2016年6月末から、新薬「ゾレア」という、注射での治療を始めました。ゾレアを使うことになったのは、これまで飲んだり吸ったりする経口内服薬が効かなくなってきたからです。注射での治療は、初めてでした。

新しい薬です。嬉しいやら、不安やら沢山ありました。でも効果を考えると嬉しいに決まっている。だって、治らないと言われたアレルギー体質、そして、治らないはずの気管支喘息が治るのです。

気管支喘息と言うのはアレルギーが原因のひとつの疾患なので体内でアレルギー反応が起きなければ治ると考えました。

不治で、何時発作が起るか分らない病気が治るとなれば、だれだって嬉しいですよね。医療費も結構掛かります。現在は、公費負担で治療を受けさせて頂いていますが、何れ自費での負担になる可能性が高いのです。老後の生活で、治療費の捻出が気になります。

気管支喘息の苦しさから解放される?された~い。なにより、薬を毎日吸ったり飲んだりしなくて良いのは、精神的な負担がへります。

ただし、新薬には、副作用がありますゾレアは、1200人に1人死亡する危険性があるとのことを先生から、お聞きしました。死にたくはないですが、放置すれば、もっと高い確率で、喘息死する可能性があると感じています。

ゾレアの注射で効果があれば非常に嬉しいと思いました。それまで何となく早死にしそうな気がしていました。これで、長生きできるかと思うとホッとします。気管支喘息で死ぬのはイヤですよね。

でも、ゾレアが効かない場合もあります。ゾレアは新薬で薬価が非常に高いのです。もし公費での治療で無ければ手がでません。高額医療費や医療費控除の対象にもなります。

それでも高いと思います。命を買う感覚を覚えます。体重によって値段が変わります。大きい人ほど薬剤を多く使用するからです。体重別で、私は最低量の薬剤で済みました。通常一本15万円くらい(保険適応前)です。

私は、既に「ゾレア」の注射二回目打ちました。最少量で4週に1回です。何事もなく、生きています。

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今のところ、ゾレアに過剰反応はしていないようです。中にはゾレアの注射のあとにアナフィラキシーを起こす人もいるのです。ゾレアの注射のあと30分と、60分の経過観察が必要です。

先生にゾレアの説明を受けた時、少し怖かった

でも、このまま高齢者になって、ますます上がる医療費、助成金も無くなるだろうし、そうしたら喘息死?ちょっと考えたくない現実が口をあけて待っています。

自分が認知症になったら?お薬のことを忘れて呼吸困難?独り暮らしなので、元気にしていたいです。

祖父も、叔父も喘息の発作で亡くなっています。死ぬ時に苦しいのは、イヤです。それより、何より元気になりたい。息苦しい生活から解放されたいし毎日薬を気にして生活するのは辛いのです。

現状、気管支喘息で、生活はかなり制限されている気がします。気付かないうちに怖々生活していました。行きたい場所や季節も気になります。

さまざまなリスクを説明され、確認しました納得の上、ゾレアの注射の治療をうけることにしました。ちょっとリスキーだけど先生を信頼しています。一回目の注射の時、血液を採って、それからゾレアを注射しました。

ゾレアの効能は、アレルゲンが、侵入してもアレルギー抗体が出来ないと言う画期的なものです。

これまでの気管支のお薬は炎症を抑えるものが主流でした。ゾレアはこれまでの気管支喘息の治療薬とは、まったく違うアレルギーの根本を抑える効果があるのです。

「抗lgE抗体」という新薬なのです。不治だった私の気管支喘息が治ることを心から期待しています。沢山いる気管支喘息の患者さんの中で、最高の治療を受けて完治できるチャンスを神様に頂いたと感じています。長生きが出来ると感じました。

4週間に1回のゾレアの注射は、直ぐに実感できました。ゾレアの注射のあとは、喉の奥のかゆみがす〜っと消えていきます。


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いきなり始まった?私の気管支喘息

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私の気管支喘息発症は、今から3~4年くらい前です。40代もあと少しで終わるころです。こんな大人になって気管支喘息?でも、なんと発症する人は40代が一番多いと言うお話しにびっくりしました。

止まらない咳と寝ていられない発作?辿り着いた、呼吸器内科での初診で、すぐに気管支喘息と診断されました。普通、検査の順序としては、アレルゲンを使った検査を受けるのです。でも、検査なんてしなくても完全に気管支喘息って言い切られました。

喘鳴と言って、呼吸をするたびにゼーゼーと音がしていました。それは、聴診器をあてなくても聞こえるほど大きく、このまま直ぐに治療を開始しないと肺が老化してしまうから、急いでステロイドの吸入をする治療を始めることをすすめられました。

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薬を持ち歩く生活が始まる

炎症を抑えるステロイド吸入とアレルギーの飲み薬、漢方薬。そして、発作を抑えるガスの吸入ステロイド薬のお薬です。発作が起きたら、すぐに使えるように常にバッグに入れておくように言われました。

そして寝室にも、すぐに使える場所に保管してあります。お薬をいっぱい使い始めて既に4年近くなります。一旦は、落ち着いて薬さえ使っていれば何ともなくなりました。結果も良く、減薬を一回しました。でも直ぐにダメでした。

振り出しに戻り、元の最大量のお薬を使い続けてきました。でも、ここ一年くらい様子に変化が出てきました。何かにつけ息が苦しいのです。運動不足なのかと思っていました。でも花粉症や気圧の変化で、発作的な症状が出始めたのです。

スギとヒノキの花粉の季節は、鼻や目以上に呼吸が辛く気管支に花粉症が、出始めました。息をするたびに気管支が刺激されて痰が絡むようになり、飲み薬が増えました。副作用の少ない子供用のアレルギー吸入剤も増えました。

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花粉で気管支喘息が、悪化するのです。咳が出る訳ではなく。息苦しく痰が絡みます。よくよく考えれば、同じアレルギーですので、当たり前なのかと思います。普通の花粉症と違うのは、息をすると、かすかな音がし始めたことです。再び喘鳴がはじまりました。

ストレスを感じても息苦しい。診察で先生に報告しました。大人の喘息は、体力の衰えや、疲労、ストレスなどを多く抱える年代に多く発症するのです。40代に多いと言うのは頷けます。

悪化の原因は、花粉や低気圧、PM2.5?

もう、これ以上、飲んだり吸ったりするお薬がない先生がそう、仰ったのは、ゾレア開始の二ヶ月前です。ひと月、調子を見ることになりました。

そして、梅雨の雷の日に発作が起きました。雷雲が、遠くに見えて暗くなって息が苦しい早く降って欲しい。不思議ですが、雨が土砂降りになると、症状が軽くなります。雨が降る前や、台風の接近に反応して発作が起きます。

低気圧がダメな私。冬、梅雨、雨、前線。雷雨の日は蒸し暑いのと、息苦しいのが重なり辛くなりました。発作の時に使う、強いステロイド吸入を使いました。少しだけ横になり、自分の心臓の音を聞いていました。

そのあと、虚脱感で眠ってしまって、気が付いたら夜中になっていました。吸入剤を使うと虚脱感があります。体力がないからなのでしょうか良くわかりません。手が震えて足がふらふらします。

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幼少期は、アトピー性皮膚炎

幼少期は、アトピー体質で、気管支喘息はなしでした。アトピー性の皮膚炎があり、よく皮膚科に通っていました。アトピー体質は皮膚炎と、気管支喘息とセットで考えられています。両方ある方も、どちらか片方の方もいます。

でも、成人すると皮膚炎はなくなり、何もなかったようにきれいに治りました。でも、ハウスダストのアレルギー性鼻炎が発症しました。

埃っぽいところや、仕事先で喉が痒い、鼻が詰まり風邪を引くと途端に鼻が詰まって眠れない。アレルギー性鼻炎が、まだあまり認知されていないころのことです。

原因が分からず、内科で対処していました。その後、春先の花粉症が認知されはじめて、はじめて耳鼻科で治療をしました。スクラッチ検査で、ハウスダスト、スギとヒノキに反応がでました。検査の結果、アレルギー性鼻炎と診断されました。

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アレルギー性鼻炎で毎年、春が憂鬱

結構、酷い花粉症です。所謂、副鼻腔炎の軽いものがあります。そこへ、花粉やハウスダストが追い打ちをかけます。風邪を引くと、必ず最後は耳鼻化へ行くことになります。

風邪で弱った粘膜に、アレルゲンが入り込む状態なのです。でも、ほとんど風邪は引かない。頑張っていました。おかしいなぁ~と思った時は、早めに寝たり温めたり。無理をしないよう生活を続けていました。独り暮らしで熱を出すとどうにもならないからです。

いきなり出始めた咳

始めは、珍しく夏風邪を引いて咳が止まらず耳鼻科で貰った咳止めで治りました。秋にまた風邪?ずっと空咳が止まらなくなりました本来、風邪を引いても咳が出ることは、あまりなく困惑しました。

仕事が忙しくて、夜にやっている会社の近くの耳鼻科医院へ行ってみました。空咳が出ると止まらない。

一回出始めると暫く治まらないのです道を歩きながらゴホゴホして立っていられないのです。秋も深まり空気が、冷たくなり始めた頃のことです。

咳喘息と診断されて

耳鼻科では「咳喘息」と診断されました。そして、鼻と喉のネブライザーで吸入をしました。

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そして、軽いステロイドのガスの吸入薬を処方されました。このような吸入薬を頂くのは、ほぼ始めてだったと思います。咳止めとアレルギーのお薬も貰いました。

直ぐに咳は、治まりました。単なる風邪のあとの咳だと軽い気持ちでいました。でも、寒くなり始めて、夜中に咳き込んで寝ていられない凄く苦しい状態になってしまいました。

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痰が絡んで苦しく胸が締め付けられるような息苦しさに耐えられなくなりました。ほとんど眠れない状態でした。

咳喘息の約3割が、気管支喘息に移行する

いったい何?って思いました。再び、止まらない咳がつづきました今度は、痰が絡む、寝ていられない咳なのです。胸を掴まれるように苦しい息が出来ず横になって居られないのです。とにかく、痰が出ないと苦しい、出てしまえば暫くラクになります。

でも、夜中に数時間おきに咳で目が醒めみるみるうちに、ティシュの箱が空っぽになります。朝、目が覚めるとティッシュのゴミだらけで、これは、ただ事ではないと思いました。

毎晩苦しい。でも、年末は忙しい

暇を見つけて病院に行きたい。でも、なかなか行けず、いよいよ、会社で咳が止まらない状態になり始めました、一旦咳き込むと暫く止まりません。

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混んだ電車の中で咳が出て痰が出る。薄い空気で発作が起るのです通勤電車は鬼門です。ドアの近くに陣取りイザとなった場合車外に出るしかないのです。

いちど、事故で電車の車内に缶詰になり、泣きそうになりました。痰が凄くティッシュがないと居られないのに、もうティッシュが無くなっちゃいました。酷かったです。

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うずくまって咳をして長いことゼーゼーしちゃいます。まわりもビックリするほどです。ゲホゲホして、ずっと咳が止まらなかったのです。

年末、病院の最後の日予約を取る

たまたま、頸椎症で通っていた順天堂医院のペインクリニックで、咳が止まらないと先生に相談しました。

先生は、あまり気に留めていないようでしたが、ペインクリニックで、治療をしようと横になったら途端に咳が出始めてしまいました。

その頃は、横になっただけで咳が出る状態でした。主治医の先生も、看護師さんも大慌てで体を起こしてくれました。

「このことねぇ~って」と先生も納得して、多分、喘息?って紹介状を書いてもらえました。

やっと呼吸器内科へ行くことになりました。順天堂で診て頂くには、紹介状が必要です。紹介状がない場合は5400円が掛かります。同じ院内の違う科の医師の紹介状があればお金が掛りません。セコいようですが、病気ばっかりで医療費がバカにならず助かりました。

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一人で医療費控除を、受けられるほど医療費が掛かる状態だったのです。俗にいう、虚弱体質そしてアレルギー体質なのです。紹介状を手に予約を取り、診て頂けることになりました。呼吸器内科のその年の最後の患者になりました。

呼吸器内科に辿り着いたのは12月27日10時57分でした。年末、会社を休んで行くことにしました。急いで病院に向かっている間も咳が止まらないし、痰が止まらない。すると、携帯に会社から電話が掛かって来ました。いい加減にしてって感じです。

丸投げ仕事をさせて、問題が起ると電話して来る。ストレスフルな毎日に汚い会社の中、空気も悪いしダニも沢山いました。仕方なく会社に寄ってから病院へ走りました

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会社から順天堂に滑り込む

午前11時に受付が終了する。走って行きました。咳をしながら3分前に滑り込み受付をしました。走って息が出来ない。そばにいた受付の方に、初診の書類を記入して貰いました。

受付をすると、すぐにレントゲンと呼吸器検査を受けることになりました。でも肺活量を計ることが出来ないのです。咳が出て息が出来ないので、肺活量が旨く計れませんでした。同じ強さで息を吐き続ける検査も大変でした。結構、難しい。意識して息の量を調節するのです。

思いっきり息を吐く。検査の人が、やさしく厳しいのです。旨く出来ないと、何度もやり直しになる。辛い検査です。未だに呼吸機能検査は苦手です。定期的に検査を受けます。先生が次は検査だぞ!って言うと憂鬱になります。

過去の人間ドックでも、肺活量や、呼吸機能の検査は苦手でした。思い返すと、高校生くらいから息が上がることがありました。スポーツは、ずっと続けて来ました。社会人になってからも、エアロビクスを教えたり、水泳や、ジムにも行きました。

息が辛いことが多く、変だと思っていました。ただ、発作的なことは、ほとんどありませんでした。社会人になって、空気の悪い環境で働きストレスが多い毎日が続きました。

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働く40代から50代に、多い気管支喘息

仕事も、生活も厳しい年代だと思います。また、OAフロア。アレルギー体質には、辛いのです。ダニの温床以外のなにものでもありません。

古いビルに、多く採用されているオフィス用の床本来の床の上に、配線を隠すために床を嵩上げしているのです。ほとんどの場合が、化学繊維の毛足の短いカーペット敷きこのカーペットには、ダニがいっぱい。その下にも床があるのですホコリがどんどん貯まる一方の床なのです。

多くの書類や、紙にもダニとホコリ大量の人の出入りで、ホコリが立っては、溜まり舞い上がります。床や、壁際、デスクの下は、適当な掃除で常にゴミが落ちています。ハウスダストが会社に山積していました。

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ストレスも多いし責任もあります

ただ、それと反比例して落ちる免疫力、体力さまざまな要因が重なった結果です。勿論、会社は汚かったのは、非常に関係していると思います。途中入社して、直ぐにダニに刺されて真っ赤になったお尻から太ももが忘れられないです。

会社の帰りにダニの殺虫剤を買っ帰りました。入社そうそう、自分のデスクの周りをダニ退治をしました。その上その会社に入ってからアレルギーの薬を一年中使うようになりました。そして、耳鼻科の病院へ通うことも当然多くなりました。

その会社には、既に行っていません

仕事を変わり環境改善でも、なかなか良くならない気管支喘息。新しい薬ゾレアの注射で、息苦しさから解放されたい。まだ、二回しか注射をしていません。

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今のところ注射による副作用はなしあとは、効果があれば治療は、成功だと思います。注射をしたあとは、喉の奥の痒みが治まります。しかし、一週間くらいすると薬が切れて、また痒い。先生は、徐々に薬が持続的に効いてくると仰っていました。

ゾレアの注射で良くなった人は別世界へ

「別世界」と言う単語が、飛び出すほど楽になるらしい。早く、私も効果を感じたいです。ただ、ゾレアの注射で、目と喉の痒みが暫く消える。多分、別世界への扉が開きつつあると前向きに考えたい。

花粉症も治るらしい。それだけでも凄い。気管支喘息なのに、花粉症を気にするのもおかしな話です。でも、花粉で気管支喘息が悪化するし薬が効かない。

救急車が、家の前に停まる日が近いということなのでしょう、敢て先生もこのゾレアの注射での治療をすすめてくださったと思います。

空気が悪い東京。気管支喘息になって本当にそう思います。何処に行っても排気ガス。喫煙場所がないから、歩きタバコ?マナーが悪い人が多いです。

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隣のアパートの住人が、ベランダでタバコを吸っている。道を歩きながら、タバコを吸うのは止めて欲しい。私の前をタバコを吸いながら歩く人もいます。女性が歩きタバコも凄いですよね。それを追い抜きながら、走る私。

もっと元気に走れるようになりたいし、やりたいことが沢山ある。

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春に畑を耕したいし種まきも春にしたい。早く気管支喘息から脱出したい。気管支喘息と一生付き合って。などと、内向的な生き方はあり得ません。私には、まっぴらごめんだ!って思えてきました。

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もし、ゾレアが、効かなくても、新しい薬がまだあるそう、先生が仰ってくださいました。希望を持って頑張りたいと思います。辛いこと、辛い時こそ前向きに生きていきたいです。未だやりたいことが、沢山あるのです。

皆様のご健康をお祈りいたします。

長文をお読みいただきまして、ありがとうございます。 ♡香


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