kaori の気管支喘息・ゾレアでの完治記録②
ゾレアを3回注射した結果、新薬ヌーカラへ
ゾレアの治療をはじめて三ヶ月が経過し、新薬ヌーカラに変更になりました。新薬ゾレアから、さらに新しいヌーカラへ注射のお薬が変わったのです。ヌーカラとは、ゾレアより効くのかな？
新薬ヌーカラとゾレアは、何処が違うのでしょうか？私の気管支喘息は、完治するのでしょうか。引き続き、体験記事を書かせて頂きます。
ゾレアをこれまで3回注射しました。注射のペースは、4週間に1回です。1回目のゾレアは、6月末でした。
当初は梅雨が明けも手伝い、かなり体調が改善しました。喉の奥の痒みも減ったように感じました。目の痒みや、痰が絡む感じが消えたのです。
真夏は、私にとって比較的体調が良く、元気に過ごせる時期なのです。しかし、ゾレアを2回目を終え、3回目に近い頃、大きな台風が到来すると、再び発作的な症状が出ました。息苦しく起き上がれません。ゴロゴロして凌ぎました。
真夏の間は、かなり調子が良かったのにやはり大きい台風には、耐えきれませんでした。9月になった途端に台風が多く発生して、気圧が低い日が続くと一気に気管支喘息が悪化した状態になったのです。
ノバルティスファーマ（株）ゾレアパンフレットより
ゾレアの効果がなかったのでしょうか。効かないと結論づけるには、早い気もします。しかし、3回目のゾレアの注射の時に、病院で症状を報告すると、先生から出た言葉は、次回は、ヌーカラに変更すると言うお話しでした。ヌーカラって？
ゾレアからヌーカラへ薬剤の変更
グラクソ・スミスクライン（株）ヌーカラパンフレットより
新薬ヌーカラ（メポリズマブ）は、ゾレア（オマリズマブ）より新しい気管支喘息の新薬です。2016年の6月に発売になったようです。ゾレアを開始した日に先生から、ゾレアがダメならもっと新しい薬が、明後日入ると言われていました。
新薬ヌーカラは、気管支喘息の原因である、気道の炎症に深く関わる好酸球と言う細胞を減らす作用があるのです。好酸球は血液中にあり、気管支喘息の炎症が起ると気管支に集まり取り憑きます。そこにIL-5（インターロイキンファイブ）と言う、体内物質が出現し、さらに好酸球を活発にするのです。
グラクソ・スミスクライン（株）ヌーカラパンフレットより
要は、好酸球を活発にさせるIL-5（インターロイキンファイブ）が加勢して、気管支喘息を重症化させるのです。血液の中に好酸球の多いタイプの気管支喘息患者に対して有効なのが、ヌーカラとなります。ヌーカラは、好酸球を減らす抗IL-5抗体薬と呼ばれます。
好酸球とは、普通の人の血液にも存在します。しかし、炎症を起こしている場所があると増える白血球のひとつです。白血球の増え過ぎを抑えると言うことは、自己免疫システムの異常 = アレルギー体質の悪化と言うことが素人にもわかります。
臨床データが研究の対象になる
主治医の先生は、ヌーカラは、未だ臨床データが少ないので研究の対象になることを説明してくださいました。特に異論はなく、同じ病気の人の役にたつのなら協力したいと思いました。
私が通院している呼吸器内科は、大学病院なのでいろいろな先生が勉強したり、研究をしたりしています。私は、治療を受けて、呼吸機能検査と血液を採取してデータをお渡しするだけです。
これまで使った新薬ゾレアは、抗lgE抗体と言う薬です。アレルギー自体が、起らなくなると言う夢のようなお薬です。3回しか打ってないので何となく未練がありますが、今後どのように変化して行くかわからないので、一先ず、ヌーカラの治療にかけてみることにしました。
血液検査で好酸球の変化を見る
グラクソ・スミスクライン（株）ヌーカラパンフレットより
私の気管支喘息に対して、ヌーカラが、どのような効果が現れるのかは、未だわからないです。一回しか注射をしていないので実感は、ほとんどありません。
でも、これから寒い季節に向かい気候、体調の変化や、風邪などによる気管支喘息の発作の要因が増えます。上手く冬を乗り切れれば、効果があったと実感出来るはずです。
また、血液を採りながら、注射をしているので、血液中にある好酸球が減少すれば、効果があったと数値で効果を見ることが出来るはずです。
ヌーカラの治療に関しては、好酸球の数値や、気管支喘息のレベルが一定の基準を満たしていることが必要なので、重症の気管支喘息であることは間違いないと思います。
この治療は、基本的に一年くらい続けられるはずです。先生のレポートに参加しているからです。私の他にも数名の患者さんが同じ治療を受けています。他の人の変化も先生からいずれお聞きする機会はあるはずです。
ヌーカラの副作用は、ゾレアと同じ？
グラクソ・スミスクライン（株）ヌーカラパンフレットより
ただ、何人の人が亡くなっているとか、そう言ったお話しは聞いていません。注射した部分の腫れや、炎症などが起ると説明書に書かれています。実際まったく異常が出ていないので、このままヌーカラを使用して様子を見ることになると思います。
ノバルティスファーマ（株）ゾレアパンフレットより
私の場合は、好酸球がもともと多いので効果は期待できそうな気がします。
ここまで、医療が発達しても喘息死する人がまだいるのも事実です。多くの患者さんのいる中、最新の治療を受けるチャンスに恵まれたことに感謝したいと思います。
将来に希望が持てることが嬉しい
これまで、抱えてきた不安や、将来のことも着実に前に進んでいると意識出来ます。治らないと言われて来たこれまでの絶望感が、希望に変わりました。実際の息苦しさや、日々の生活の制限も減ると思うだけでワクワクします。
ノバルティスファーマ（株）ゾレアパンフレットより
多分一年くらいヌーカラを打つと思います。体質に合っていなければ、その時点で、ゾレアに戻す可能性もあります。
また、新しい新薬が認可されていれば、すぐに使うことになると思います。それは、現在も認可に向けて新薬が開発されていると思うからです。
製薬会社の治験のお誘いを受けた
先日、ある筋から製薬会社の治験のお誘いを受けました。もちろん、お断りしていますが、治験が実施されるご連絡を頂くと言うことは、次が待っていると言う証拠です。現時点で治験に参加することはしたくありません。
治験に参加すれば、高額な謝礼が出ることは確かな話しです。嫌らしい話しで申し訳ありませんが、体を張って薬効を試すので、さまざまなリスク＆リターンがあります。中には、プラセボと言って偽のお薬に当たる可能性もあります。また、副作用や思わぬ事態も想定出来ます。
確実に気管支喘息を完治したい
治験で寄り道をすると、これまでの治療の時間がムダになってしまいます。私にとって、現在、受けている治療に勝るものはないからです。
本物の薬で、実際の効果を見ることこそ最善の道だと考えています。また、数年のうちに気管支喘息が完治すると考えています。必ず、治して健康になります。やりたいことが沢山あるのです。
喘息なのに定期的に薬を使わない人の存在
疑問なのは、気管支喘息なのにしっかりと通院して定期的に薬を使わない人が存在することです。経済的な負担は、大きいと思いますが、薬による治療を行わないリスクは、非常に大きいです。命に関わるということです。
風邪を引いて酷くなったから、病院へ行けば良いなどと言う、気管支喘息の方の話しを聞くと、怖くないのかと余計なことを考えてしまいます。私には、薬を使わないことは自殺行為に思えます。
病気に対する考え方や、ステロイドを使うことに違和感を持つ方も多いとは思いますが、ステロイド吸入の定期的な使用で、気管支喘息での死亡率が非常に下がっている事実もあります。
年間に交通事故死する人数に近い数の気管支喘息の患者さんが亡くなっています。普通に道を歩いているだけで交通事故のリスクがあるのですから、単純に考えても倍の死亡率のリスクを抱えることになります。
気管支喘息の治療に薬は不可欠です
大きなお世話かも知れませんが、病院でしっかり喘息をコントロールすることは重要です。発作は何時起るかわかりません。もちろん薬を使っている私も同じですが、リスクは低いです。
これまで、気管支喘息に罹ってから4年位ですが、常に空気が気になります。
窓を開けただけで、咳が止まらない場合もあるからです。タバコの煙や排気ガスも気になります。
ホコリっぽい店舗の中で、咳と痰がいきなり出始め胸が締め付けられるような体験もしました。
薬を使っていても発作は突然襲ってきます。気管支喘息だけど病院にいかない、治療をしない方には、ぜひとも、病院へ行き毎日の投薬治療を考えて頂きたいと思います。
年齢が高くなるほど発作を起こし、呼吸困難になる可能性が高いと思います。
今回も長文をお読み頂きましてありがとうございます。
気管支喘息の完治を目指しがんばります。 ♡香
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スギ花粉症80％に効果を発揮！シダトレンで体質改善・喘息悪化防止
◆
気管支喘息は新薬で完治する？新薬ヌーカラ365日目の効果と軌跡。
初めまして。
11歳の喘息を持つ母です。
うちの子は二年前からメポリズマブを投与してます。
小児世界初の子どもです。
投与前は親子共々本当に辛い日々でした。入退院を繰り返し…投薬もMAXでもコントロール出来ず…
しかし！メポリズマブを投与して発作が本当に少なくなりました！
毎日行けなかった学校が今は病弱学級ですが毎日行けてます。
まだまだ生活に制限があるため、やりたいことが出来ずにいます。
息子の夢…運動場を走りたい！
その夢がもう、すぐそこに…手が届きそうな夢になりつつあります。
かおりさんも、息子もいい先生に出逢えたんですね。
かおりさんの抵抗ある治験で息子はこんなに元気になりました！
治験があるからこそ新薬が生まれるのです。因みに謝礼は辞退できます。
我が家は先生を信じ治療してるので謝礼は受け取ってません。
喘息で苦しむ人が少なくなるよう心から願ってます！
そして息子と娘の喘息が完治は夢ですが…コントロール出来るよう願う日々です。
ママさん様
コメントを頂きましてありがとうございます。
小児のヌーカラがあるのを知り驚いています。
12歳以上ならあるようですが、小児はまだ治験段階なのですね。
発作や入院が減り本当に良かったです。
私は、入院をしたことがないのですが、小さいお子さんには辛いですね。
私も治験には抵抗があるわけではないのですが、
ゾレアの注射を始めたところだったのでお断りしました。
現在のヌーカラに変更したのは、ゾレア以上の効果があると感じたからです。
主治医のご指導のもと治療に励んでいます。
また、順天堂のヌーカラの治療レポートに参加しています。
私のデータで薬効のデータづくりに役立てて頂ければと思っています。
私は、この春から発作は起きていません。
花粉の時季を旨く元気に乗り切れました。
次は、梅雨の時季の症状を観察したいと考えています。
私も完治を目指しています。
お子様の喘息も完治出来ると私は信じています。
一緒に頑張りましょう。
お子様たちの喘息の完治と「夢の実現」をお祈りしております。
私の記事にコメントを寄せて頂きましてありがとうございます。
これからも「サンカウント」を宜しくお願いいたします。
どうか、おだいじになさってください。
五十嵐香
ｶｵﾘ様 新しい情報有難うございます。つらい発作がだんだん良い方向に向かわれている事嬉しいです。私もいつかヌーカラで完治に向けて努力したいと思います。ゾレア10か月で咳が1日30回から5-6回に減りました。たまに10回以上もあります。でも感謝です。次のヌーカラの申し出は厚かましいと遠慮です。多分好酸球が高いので向いている体質と思います。体重61キロ164センチです。鈴木
はじめまして。
温熱サーモプラスティという気管支鏡の治療を今年の4月-5月に入院をして行いました。
喘鳴の回数も減り、発作も台風など気候変化が激しい時に出る程度になりましたが
ステロイド内服量や内服薬、吸入薬が減らず、現在時短勤務にもかかわらず会社を喘息発作でやむを得ず休んでしまう事が月2日程度あります。
ヌーカラを入院先の病院とかかりつけ医に勧められていて、こちらのブログを見つけました。
ヌーカラを始めようかなと思っています。
kaoriさんは一度会社勤めを辞めて、再就職を今年されたようですが、年齢的に再就職活動は大変だったのではないでしょうか？
(失礼だったら、すみません)
とても興味があります。kaoriさんは資格があるのかもしれませんし、素晴らしい職歴や経歴がおありなので、すぐ正社員転職が可能だったのかもしれませんが…
まだ一部しか記事を読めてないのですが、転職活動に関する記事を見つけられないので、教えていただけないでしょうか？
というのも私自身も47歳ですが、去年の5月から大人の気管支喘息と1つ目の会社近くの病院で診断され、ステロイド点滴が続く日々が継続した為、転院後 難治性気管支喘息と9月には診断され即日国立国際医療センターを紹介され即日入院、その後入院、休職で1年半ほど自宅、職場、病院の3箇所を往き来する生活をしています。
職場は喘息に対して、とても冷たく。
上司との面談では、今の状態で働いていても幸せではないのではと暗に退職、転職を勧められます。
大きい会社なので、産業医の指示で残業無し勤務や時短勤務などをしていますが
職位、職責の仕事量はこなせていないのも事実です。
今の会社には2015年4月に転職したて1年程で気管支喘息になってしまったので、人間関係を形成する前に病気療養期間が長くなってしまったので仕方ないのですが。
今思うと、古いビルで転職初日に咳が止まらなくなったのが病気の始まりだった気もします。
ヌーカラを始めるには薬価も高く3割負担でも毎月5万円。
気管支喘息の通常の治療薬の価格も高いので二の足を踏んでいる状態です。
気管支喘息になる前のようにスポーツサイクリングや旅行などに行ける生活に戻るならヌーカラを試し、ヌーカラがダメだったら治験の参加も勧められているので参加も視野にいれようかと思っています。
ただ、今の職場の空気の悪さ、プレッシャーによるストレス、気管支喘息にはいい環境ではなく転職した方がいいのか、今の健康状態で転職活動が出来るのかとも思うとともに、ヌーカラなどの新薬を使って今の職場で元気になって評価を得たいとの負けないと思う気持ちで堂々巡りな日々を過さしています。
リーリー様
コメントを頂きましてありがとうございます。
喘息がお辛そうですね。
肉体的というか精神的なストレスが大きいと拝見しました。
転職や、ヌーカラの使用に関しましては、個人的な情報も含まれますので、メールにてご返信いたします。
今暫くお時間を頂けますようお願いいたします。
何卒、おだいじになさってください。
五十嵐香
アトピー、慢性疲労症候群、蕁麻疹、アトピーの炎症に悩んでいる患者です。
やっとゾレアを先週始めて打ってもらえました。
アトピーは乾燥が少し良くなりましたが、慢性疲労症候群や蕁麻疹炎症に関しては効果が薄い気がします。
特に慢性疲労症候群か自律神経失調症のような異常にだるくて、ほぼ寝たきりの状態がまだ治らないことが、本当に困っています。
一度目の効果は特別少なかった印象派ありますか？
一回目では効果はまだ薄く3回打ってからが効果がMAXになると考えるべきでしょうか？
4か月体に残るということは二週間に一回打ってもらっているので、体にたまってだんだん効果が強くなるのではと思ったのですが、実感としてどうでしたか？
ゾレアを打った方は少ないので、お忙しいところ恐れ入りますがご感想を教えていただければ幸いです。
ララベル様
サンカウントにコメントを頂きましてありがとうございます。
ゾレアをアトピーで使われたとのことですが、
その後体調はいががでしょう？
病気のことなのでこの場でコメントは差し控えますが、
あとで、直接メールをさせていただきます。
お大事になさってくださいね。
五十嵐香
はじめまして。
喘息(27歳から)と関節リウマチ(39歳から)の患者(49歳)です。
白血球数が高く うち好酸球の数値が高くて ヌーカラを医者から勧められました。
喘息は 自分では 点滴を年１回くらいになったので コントロール出来ているのかと思っていました。なのでヌーカラを初めていいのか不安です。リウマチはコントロールがイマイチなので リウマチの方で高額医療へ検討中でした。ヌーカラを始める前にパンフレットが見れてありがとうございます。
rieさん
サンカウントにコメントをお寄せいただきましてありがとうございます。
リウマチと喘息とは、大変ですね。
私も好酸球が高く喘息の薬が効かなくなりヌーカラを開始しました。
好酸球が原因の喘息にはヌーカラはかなり効果があると先生に伺っています。
私は、喘息で点滴などになったことがないのですが、
rieさん主治医の先生と相談してどちらの治療を優先するか決めてくださいね。
ヌーカラで好酸球は、減少するかと思います。しかしヌーカラの注射は続けないなりません。
ヌーカラを止めるとまた好酸球が増えるので持久戦です。
私は既に2年ヌーカラを続けて24本以上打っています。
何とか仕事を続けられていますが、梅雨時は息が辛いです。
早く新しい薬が出ると良いですが、、、
先日看護師さんにお聞きしたら、新しい薬が出ているようです。
今度先生に聞いてみますね。
リウマチも喘息も収束して、お元気になられることをお祈りしています。
私の記事が、rieさんのお役に立てて嬉しいです。
今後ともサンカウントを宜しくお願いいたします。
おだいじになさってくださいね。
五十嵐香