体験記・気管支喘息の新薬ヌーカラ使用365日目の効果と軌跡。

kaori の気管支喘息・完治記録⑥

新薬は効果を発揮し、私は再び日常を手に入れた

気管支喘息の新薬ヌーカラを使いはじめて一年が経過しました。気管支喘息の新薬ヌーカラは大いに効果を発揮し、私は幸いにも喘息の発作を起こさずにこの2017年を元気に暮らしています。

この一年365日の間、辛い日が半分と効果を感じて嬉しい日が半分でした。日常生活が問題なく送れると言うことの有り難さは、当たり前の生活を失った者にしかわからない究極の現実です。

天候の変化や気圧の変化などなど、大雨が降り発作が始まる辛さと不安も体験しました。とにかく、雨が降る前や台風には身構えていました。

私の気管支喘息は発作の引き金となる低気圧の通過を如何に乗り越えるかが常に課題でありストレスでした。

今この記事を書いている間も東京は、台風18号が通過中です。外は大雨で気圧は991.2hpです。ほとんど体調に変化はありません。

ひとりきりの寒い部屋で救急車を呼ぶかどうか悩んでいた日々が、遠い昔のように感じられます。

一年も前の話しではありません。昨年の晩秋から冬に掛けてのお話しです。

実際にヌーカラの効果を感じ始めるまでの時間は非常に長く感じられました。ヌーカラの効果を感じるまでの約半年は、ほんとうに辛かったのです。

発症から3年目くらいから悪化を感じた

振り返ると私の気管支喘息の悪化は、気管支喘息発症から約3年間を掛けて徐々に確実に進行しました。

気管支喘息と診断された当初は、咳と痰の普通の気管支喘息の状態でステロイドの吸入や抗アレルギー剤の服用で治まるものでした。

表面上は回復して、通常の薬さえ使っていれば日常生活に支障は無く気管支喘息であることすら忘れる生活をしていました。一度、減薬も試しました。でも、旨く行きませんでした。

季節が足を引っ張り元の木阿弥になる

特に春の花粉症の時季に喉の奥に違和感を感じるようになりました。気管支喘息の薬と花粉症の抗アレルギー薬を飲んで痰が出やすくなる薬を使っていました。でも痰が絡んで気管支の息苦しさは治まりませんでした。

徐々に薬が効かなくなり始めました。咳も出ない痰も出ないなのに息が苦しく喘鳴がして、辛くて横にならないといられない状態が続きました。

丁度、仕事探しをしていたのですが、健康面で問題があるので今ひとつやる気が出ずに臆病になっていました。でも、働かない訳にも行かないですよね。これも精神面で非常にキツい状況でした。

使う経口薬が無くなるのに時間は掛からず、気管支喘息発症から4年半で新薬の注射を使うことになりました。主治医の先生の判断で新薬の注射での治療が始まったのです。

新薬の注射を開始する決断

はじめの2ヶ月は新薬ゾレアを注射しました。ゾレアの注射を打った日のことは、多分、一生忘れないと思います。もしかしたら副作用で激しい発作が起きる可能性があると言われたからです。

直ぐに対処しないとアナフィラキシーショックで死ぬこともあると説明を受けたのです。もちろん、病院内にとどまり様子を観察して頂きました。でも、注射の副作用であるアナフィラキシーを起こせば、新薬を使うことは選択肢から消えます。そこも心配でドキドキしました。

全員が全員でないにしても「死ぬかもしれない」って言葉は、あまり聞きたくないですよね。それでも挑戦して今は良かったと思っています。

こうして私の気管支喘息の新薬での治療はスタートしました。でも、夏の雷雨での発作を機に薬はゾレアから更に新しいヌーカラに変更になりました。丁度ヌーカラが発売されて大学病院に到着したばかりの頃です。

新薬ゾレアからヌーカラへ

このサイトをきっかけに多くの方から地方での治療の状況をメールで拝見する機会を頂きました。すると注射のために遠くの病院へ出掛ける方や、高価な薬価を考え躊躇される方など、いろいろな事情を抱える方々のお気持ちを知ることが出来ました。

東京に住む私の治療環境の良さに感謝したいくらい最新の治療をいとも簡単に受けていたことを感じました。

通常はかなり決心のいる治療法だと言うことです。ヌーカラの注射は高額です保険適応で毎月5万円の出費になります。その他に診察代や検査代、飲み薬などにも当然お金が掛かります。

私は幸い東京都の医療券を所持しており負担なく治療を受けることが出来ました。助かりました。

新薬での治療に踏み切るハードルは低くかった

丁度仕事も辞めて収入のない状況でした。保険適応しても新薬を使うことは不可能です。でも、働くためにも新薬の力は必要でした。私は運が良かったと感じています。

この気管支喘息の新薬であるヌーカラは、4週間に一回の注射を打ち続けると言うものです。4週ごとに病院に行って注射をする。習慣になりあまりしんどいとは思いませんでした。

家から数十分で行ける大学病院で注射をして頂くだけです。そして早く効果を得たいと言う希望だけに突き動かされていました。

新薬ヌーカラとは？

ヌーカラは、白血球の仲間である好酸球と言う物質を減らす効果のある新薬です。好酸球とは、体の中に炎症があるとその炎症のある場所に集まり更に炎症を助長して悪化させる物質=インターロイキン5（IL5）と言うものを呼び込む面倒な白血球です。不思議なのは本来はアレルギーから体を守る好酸球が増えることで気管支喘息が悪化してしまうという部分です。

決して好酸球が悪者ではないはずなのに、体の抗体反応の難しくも不思議な部分です。本来なら好酸球も体には必要な白血球です。

細かく書くとアレルギーにもいろいろな種類があるということです。好酸球が関係するアレルギーの中に気管支喘息が含まれます。ですから気管支喘息で好酸球が高い値の患者に効果があるのです。

ヌーカラは、血液中の好酸球の値が高い気管支喘息の患者に使われる新薬であると同時に気管支喘息だけでなく好酸球の値が上昇することで悪化する病気の方にも使われています。

ヌーカラで効果を感じても最高量のステロイドを使用

ヌーカラの効果により私は発作を起こさない生活を手に入れました。でも、通常、気管支喘息で使われるステロイドの吸入剤、アレルギーの薬などは、普通の気管支喘息の患者さんが使う最高量の薬剤を吸入して服用もしています。未だに飲み薬などに変化はありません。

でも、多分普通の喘息の患者の方を上回るほどのスッキリ感を味わっていると思われます。

徐々に不安が薄れる日々

私が気管支喘息の新薬ヌーカラを使い始めた昨年8月から約半年は、ほとんど効果を感じることが出来ませんでした。

ただただ不安で低気圧や台風などの通過で発作が起こるのではないか？と言うどうにも対処できない不安の中で生きていました。また、秋から急激に気温が下がった昨年の後半は、薬の効かない気管支喘息の私にとって非常に厳しい気象条件でした。

風邪を引いて発作を起こしたり、大雨が降って息が苦しくなる状態を繰り返していました。ヌーカラを使っているのに何故って思いながら耐えていました。

しかし、ヌーカラを開始して半年目のころ、花粉症が気になる時季に差し掛かると不思議な感覚が出始めたのです。

ヌーカラを打つ前の年の花粉症と打った後の花粉症の症状が違うのです。長い年月を掛けて重症化した私の花粉症の症状が初期症状に戻りました。

花粉症で悪化していた気管支喘息は進行を止めた

毎年徐々に酷くなりつつあった花粉症での気管支喘息がいよいよ進行を止めました。ヌーカラの効果を非常に感じた瞬間です。

昨年の春には花粉症で気管支喘息発作が出る不安にナーバスになっていました。しかし、今年は軽いのです。花粉症自体がなくなった訳ではありません。

でも、花粉が気管支を刺激する咳や息苦しさはなくなりました。鼻水やクシャミなど軽い花粉症の症状で治まるのです。

それまで、花粉の飛ぶ中を外出すると気管支が詰まる感覚があったのに鼻水だけが出ます。息は苦しくないのです。

季節は春になり暖かくなるとさらに効果を実感

徐々に暖かくなると体が自由に動くようになりました。何もする気が出なかった寒い時季と比べ、おもてに出て働こうと思えるように気持ちがスイッチして行く感覚をしっかり感じられました。

季節の変化が体の回復を後押しして分厚いコートを脱ぎ捨てるように体が軽くなり何でも出来そうな気持ちが芽生え始めました。

仕事を探し働き始めることが出来ました

家にこもって買い物に出ることすらままならなかった期間を乗り越えました。毎日寒い部屋で来る日も来る日もパソコンに向かいブログを書くことしか出来なかった日々がありました。

体調が悪く症状が酷い日には、パソコンに向かうこともままなりませんでした。寝たり起きたりの日々です。

暖かくなるのをひたすら待っていた

今思うと黙々と記事を書きながら春を待っていた様に感じます。病院に行くだけが外出の機会でした。辛かったし不安でいっぱいの自分を支えていたのは、主治医の先生のお話しの中から、自分の状態を冷静に判断する方法を学べたことだったと実感しています。

それ以外にも心療内科の先生に相談したり、友人にメールやLINEで励まして頂けたことも大きかったと思います。

辛い時に人の有難味や言葉の大切さを感じた

家からもなかなか出られないし仕事も辞めて収入もない。ただ治ると信じてギリギリの中で生きていました。旨く半年でヌーカラが効果を発揮してくれたことと辛い中でも諦めず仕事に出る準備を進めて来られたことが良かったと今は感じています。

このブログを書き続けて来たことで、仕事のブランクを埋めることも多少は出来ていたと思います。もともとコミュニケーションを仕事にしてきたので記事を自分で書くこともスキルアップとしてカウントして頂ける場合が多分にあります。

最大の成果は多くの方からのコメント

このブログを通じて同じ気管支喘息の方々と交流できたことが最大の収穫となりました。一年に渡り闘病の記録として記事を書かせて頂きました。

ブログと言う形でさまざまな記事を書くと同時にこの完治記録を書いてきました。コメントも沢山頂けてブログ自体も大きく成長できたと思っています。

生活に制限が掛かった状態で学びながら、思いつくままにさまざまな記事を書くことは、そこだけが私の世の中への開かれた窓と感じていました。

無事に梅雨を乗り越え夏が過ぎた

丁度、前回の記録記事の中で次の課題として「梅雨の時季を乗り越えること」と書かせて頂きました。気圧の変化や梅雨の時季が私の気管支喘息にとって一番心配な季節だからです。

ヌーカラの効果は梅雨に勝てるのか？という部分が最大の焦点でした。

季節は走り梅雨の時季に重なり、前回の記事をアップして直ぐに梅雨に入りました。結果としては難なく梅雨も乗り切れました。夏も元気に過ごすことが出来ました。仕事も休まず出勤が出来ました。

この夏は、春から徐々に元の生活を取り戻し菜園で沢山のトマトを収穫することが出来ました。新しい会社で友人も出来ました。一年前とは全く違う場所にいます。

本当に「別世界」を感じることが出来ました

この記事を書く以前に呼吸器内科の主治医の先生に聞いた「別世界だ」と仰った患者さんの話しを私も実感しています。

私の場合は、運良く通常の薬が効かなくなった直後から新薬のヌーカラを注射できました。長くこのヌーカラを待っていた患者さんは多いと思います。

私の気管支喘息の場合は、悪化した直後にヌーカラが病院に入荷したこともあり早い段階で治療を開始出来ました。運が良かったとしか言いようがありません。

確かに別世界にいると思います。残っているのは、辛かった記憶と徐々に減りつつはありますが、いつ発作が起こるかわからないと言う気管支喘息特有の不安だけです。

これは完治なのか？

完治までは行かないまでも日常を取り戻すことが出来たと理解しています。昔は、こんなに普通に暮らすことが難しいと思っておらず息は普通に出来るものと考えていました。病気を通じて健康の有難味を満喫しています。

真綿で首をしめるという言葉の通り、徐々に悪化して来ると発作が起きて始めてやっと自分の気管支喘息は、普通ではない状況にいると実感する訳です。

でも、薬が効かないのでは、出口が見つからなずに右往左往してしまいますよね。一番辛いのは、苦手な時季や場面で発作が起きることです。この部分は多くの方が悩んでいます。

苦手や大事な時に何故か起きる発作

答えは意外と簡単でした。要は、緊張していたり過敏になっていると発作が起こるのです。年齢的にもストレスが多いですし、ストレスに弱くなります。

私は、生来ストレスに弱く気圧の変化など環境の変化にも弱いタイプなので、それらが気管支喘息を悪化させたと実感しています。

メンタルと体の密接な関係は、長く付き合ったこの体の弱点でもあり、よく理解しています。もちろん、私だけでなく多くの方が同じような症状で悩んでいると言う事実もあります。

気管支喘息のコントロールって？

この言葉は、気管支喘息に罹った時点で病院の質問の中によく出て来る言葉です。旨く喘息をコントロールして発作を抑えて回避出来るようにしましょう〜！というものです。

第一の項目は、しっかり薬を使うことです。掃除をしてアレルゲンを避けることや、生活のリズムをちゃんと管理してストレスを避けることも含まれます。

ただ、あまりはっきりしないのがストレスです。ストレスで悪化するって抽象的です。なにがストレスなのでしょうか？誰でもストレスはあり、なんでもストレスになります。

毎日の通勤だけでもストレスですし、空気の悪さや喫煙者の側にいることもストレスです。

喘息が悪化するかもって考えるのもストレスです。仕事で旨くいかないこともストレスですよね。

抱える問題は人それぞれです

でも一番は、気管支喘息に罹患している事自体がストレスですよね。気管支喘息が故に職場で問題が起こることもしばしばあります。それを咎める心無い人もいるでしょう。

私は、仕事がないこともストレスでした。気管支喘息に罹ったと同時にさまざまな症状で仕事を辞めました。次の仕事を探しながら非常にストレスを感じました。

経済的なことだけでなく思い出すのもイヤなことも沢山ありました。嫌なことを無視しても心の奥底に傷は残るものです。

でも、このストレスから逃れる為には、一時的ではあるにしても重複するストレスにも耐えなければなりません。

でも、ヌーカラで発作を起こすことがなくなりイヤなことがひとつ減ると気持ちが前向きになれました。

この一年は、たかが一年ではありますが、私にとってはさまざまな喜怒哀楽のある日々でした。これから私の気管支喘息がどのように変化していくのか未だわかりません。

気管支喘息は完治できるのでしょうか？減薬の日は来るのでしょうか？私にも全くわからないことだらけです。

今後の治療の流れや症状の変化を記事にして行ければと思います。ぜひ、この記事を共有し、共感して頂ければと幸いに思います。

新薬ヌーカラ365日まとめ

一年を通じ、この気管支喘息の記事を続けていくうちに多くの方からコメントやメールを頂き同じように辛い方が多いと感じました。

そして、私が体験して書いた記事からさまざまな世界が広がった気がしました。記事自体の内容は、感じたことや辛かったこと嬉しかったことなどです。

ヌーカラの効果を感じた瞬間の開放感は何にも代えがたい体験でした。長い時間を掛けて積み重なった負担から解き放たれた瞬間を細かく記しています。

皆さんの質問や不安は、ヌーカラを始めたいが効果はあるのだろうか？など効果の有無です。また、高い金額なども大きな悩みの種となります。

中でも一番多かったのは、このように新薬を使った気管支喘息の治療の経過をリアルに知ることが出来ないことだったと思います。体験したことを詳細に記事にした人間がいないと言うことです。

多分、このように一年の治療をリアルタイムに近いスパンで書いた記事は他にはないと思います。気管支喘息の新薬を使うと決まった時から、記録して残し伝えて行こうと考えました。

通常なら定期的な通院と服薬で普通に暮らせるはずの気管支喘息が薬が効かない状態に陥ってしまう現実があり、徐々に患者が増えていると言う事実がある。

これは、非常に危険で不自由なことです。お金の問題ではなくなるのは頷けます。

特に同じ年代で重症化した方からのコメントが多かったように感じています。体が変化する年代に差し掛かり、さまざまな症状や病気が出てくるものです。

呼吸器内科の病気ですがストレスが影響している病気でもあります。今現在、重症化していない方も空気の良し悪しだけでなくストレスへの対応もされると良いと思います。

今後、どのように病状が変化していくかは不明です。言えることは、今年になって殆ど発作を起こしていないと言う事実と花粉の時季も梅雨も真夏も元気に動くことが出来たと言う実績が出来たと言うことです。

ただ、心の傷が残っているようでストレスが胃に出て胃酸過多を起こしました。仕事のことや何時発作が起こるのかと気に病んでいると胃酸が沢山出てしまいます。

大量の胃酸は食道を逆流して喉のあたりを刺激します。すると気管支喘息の発作のような息苦しさが起きます。要は勘違いの発作？状態です。

呼吸器内科の主治医の先生に相談したら意外とこの症状の患者さんが多いと伺いました。一先ず、胃酸を抑える薬を飲みました。効果があまり感じられず、更に心療内科の薬を使って回復しました。

この時も、自分のストレスに対する抵抗力の無さに翻弄された気分でした。人それぞれ弱点があります。そこをめがけて病気が出てくるものです。

私の弱点は神経質で細かいことを考えてしまうことです。でも細かいことを気にしないと務まらない仕事を生業にしてきました。逆に言えば、細かいことに気が付けないとならないのです。

人には持って生まれた役割があると思うのです。ここで記事を書くことになったのも何かの役割を与えられているのかと感じます。

私にとっては、ヌーカラは救世主になりました。効果は何時まであるのか？その他の薬は減薬出来るのかが、今後の焦点となると思っています。そして、これから冬に向かい私の気管支喘息行方は、未だわからないことが多いです。

気管支喘息は新薬で完治出来るのでしょうか？今の状況は昨年とは、確かに別世界です。でも納得の行く段階ではありません。次の段階がいかなるものかを引き続き記事にしていきたいと考えております。

今回は、新薬ヌーカラを使っての365日を振り返ってみました。長文になりましたが、最後までお読み頂きまして誠にありがとうございます。

2020年2月の状況報告

ゾレアからヌーカラの注射を経て、現在、二ヶ月に一度のファセンラに注射は移行しました。

ヌーカラからファセンラへの変更は、薬剤が徐々に効かなくなってきたからです。

新薬に変更すると一時的に非常に体調が良くなり、生活の質は向上します。運動をしてもお天気の変化も気にならないほどでした。

しかし、時間の経過で効き目に変化が出るのです。しばらく続けたヌーカラから、ファセンラへの変更は、主治医の先生からの提案でした。

二ヶ月に一度の注射で既に半年以上が経過しています。現在ファセンラの効果で血液中の好酸球値は、0になっています。

好酸球が体内から無くなる状態を維持しているわけです。気管支喘息の悪化に関わる好酸球ですが、0値というのは、良いのだろうか？健康面が心配ではあります。本来体に備わっている白血球のひとつが、0値な訳ですから問題が全くない方がおかしいですよね。

主治医の先生の判断や、現在の生活環境では、好酸球が無い状態でもなんら問題はないということで経過を見ています。

健康面では、普通の人以上に元気に体を動かすことができます。大好きなサイクリングも日に20キロの道のりを普通に漕ぐことができます。ロードバイクでスポーツを楽しんでいます。

運動による息切れはほとんどありません。しかし、ストレスを感じると息苦しくなります。自分でも理解し難い状態でもなんとか日常生活や仕事を頑張っています。

これからも気管支喘息を乗り越える努力を重ねて行きたい。治らないと言われる大人の喘息を克服してみたいと考えております。

末筆になりますが、ここまで支えてくださった呼吸器内科の主治医の先生をはじめ心療内科の主治医の先生に感謝いたしたいと思います。また、多くのコメントをくださった読者の皆様にも感謝いたします。ありがとうございます。♡香

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