kaori の気管支喘息・完治記録④
ゾレアから新薬ヌーカラへ 6回目の注射
3月18日新薬ヌーカラの注射の6回目を打ちました。2月末から効果を実感しています。2月半ばの時点では、発作を何度も起こしヌーカラの効果を実感出来ずにいた私の気管支喘息ですが、2月半ばに5本目のヌーカラを注射した直後から、一気に気管支喘息の症状が治まりはじめたのです。
2月の半ばの診察では、花粉症の症状も昨年よりは軽く、いよいよヌーカラの効果が出て来たのか？と先生とお話ししていました。
しかし、気管支喘息の発作自体は、いつ起るのか不安は払拭出来ずにいました。
寒さが底に至った年末年始には、何度か発作を起こし数日の辛い日がありました。やはりヌーカラの注射も効かないのかと複雑な気持ちでひとり年末年始をベッドの中でやり過ごしました。
この冬の東京は、例年より寒さが厳しかったように感じています。思い返すと1月の診察では、効き目を感じられず、気分もどんよりして落ち込んでいました。
こんなことならゾレアに戻したいと思っていたくらいです。ヌーカラを打つのも、ゾレアを打つのも自由に選択出来ると先生に説明をされていました。
しかし、ヌーカラの未知の薬効を考えるとゾレアに戻すのは如何なものなのか？先生に相談して考える心づもりでいました。
自覚より血液は正直？数値に大きな変化
しかし、5本目のヌーカラを注射する前の診察で、4本目を打つ前の時点の血液検査の結果を見せてもらいました。なんと好酸球の値が正常値以下になっていることが判明しました。逆に一時下がっていたIgEの値は上昇に転じていました。
不思議ですが、数字を見せつけられると説得力があります。何となく変とか、息が苦しいとかって自分の感覚のファジーな部分が払拭されました。
ゾレアは抗IgE製剤 ヌーカラは抗IL-5製剤
先生の話しでは、ヌーカラの前に使っていたゾレアの効果で下がっていたIgEの値が再び上昇しヌーカラの効果で好酸球が下がっているのだと言われました。
でも、2月のその段階では、幾ら好酸球が下がっているとは言え低気圧が通過するたびに発作が起きていました。どうして喘息症状は治まらないのかと不安でいっぱいでした。
でも、このヌーカラに賭けるしかないと心の奥底では思っていました。高かった好酸球の値が基準値以下になっていることは紛れもない事実だからです。
本格的な花粉症の季節がはじまる
2月も半ば、既にスギ花粉が飛散をしていました。ただ、救いは今年は花粉症が軽いと言う気がしていることでした。単なる自己判断です。
もしかして、ヌーカラの効果で花粉症が軽いのかと甘い考えをしていました。先生に問うと、ヌーカラの効果の可能性が高いなっと仰っていました。
しかし、その数日後にテレビのニュースで本格的に花粉が大量飛散を開始したと言う情報を見ました。「えぇ～これからが本格的なの？」既にかなり鼻水が辛い状況だったので、愕然としました。ニュースの報道通りその日から花粉症がさらに辛くなりはじめました。
やはり、ヌーカラの効果はないのか。自問自答を繰り返し弱気になって窓も開ける気になれませんでした。このまま外出も出来ないのかと、ここ数年の辛い春を思い出しました。
思い切って春の屋外へ出てみる
花粉症でも、外出をしない訳には行きません。マスクをして薬も飲んでイザ！って感じで家を出ると途端に鼻水が止まりません。
鼻をかみながら暫くすると治まります。要は、冷たい空気に刺激されて鼻水が出るような感じです。勿論、花粉症の影響だと思います。粘膜が炎症を起こしているのでしょう。ちょっとした刺激が鼻水やクシャミを誘発します。
昨年までの症状では、このあと咳が出始まり痰が絡むパターンがお約束でした。来るか？って思っていましたが来ない。
ヌーカラの威力発揮される？
今年は、花粉が気管支喘息に影響しないのです。気管支喘息になってからは、花粉症で咳や痰が絡む症状が徐々に強くなって来ていました。でも、それがないのです。
低気圧も来ました。でも、息苦しくなく自分でも何回も確かめてみました。この低気圧の影響が出ないと言うのは凄い進歩です。5本のヌーカラを使ってから発作は一度もないのです。
台風や雷などで季節を問わず、発作を繰り返していた私の気管支喘息が低気圧に反応しないのです。春になり暖かくなったから？
でも、梅雨、夏、秋も低気圧に反応していました。好酸球が基準値を下回り低気圧に反応しなくなったと考えるのが、素直な考え方です。
低気圧に勝った？ヌーカラの効果
現状では、そうとしか言いようがありません。気管支喘息の症状が旨くコントロール出来始めています。
ちょっと前まで救急車を呼ばないとならないかも知れないと思うほど苦しかった発作が起きないのです。勿論、緊急用の吸入ステロイドも使っていません。
朝、急いで冷たい空気の中を早歩きしても鼻水くらいしか出ないのです。呼吸がちゃんと出来ます。自分の鼻から肺に空気が素直に通るのです。喘鳴も聞こえていないです。静かにするすると空気が通ります。
主治医の先生に報告をしました
いきなりだなぁ～って仰っていました。そう、自分でもビックリするほどいきなり効果を感じ始めました。ただ、花粉症の症状はあります。
しかし、大昔の花粉症になり始めた頃の症状に似ています。鼻水やクシャミ、喉の痒みが主な症状です。昨年までの気道の奥で起きていたアレルギーが、鼻などの浅い部分で起きているような感覚です。
現在、花粉の飛散量は非常に多い状態です。でも、何とか凌げます。昨年なら息が苦しくて動けず横にならないとならなかったのに凄い進歩です。
少しですが庭に出て花を見たり世話が出来ます。念願だった夏野菜の種まきも早い時期に済ませることが出来ました。
普通にいろいろなことが出来ます。勿論、大量の花粉に曝されることは避けています。でも、花粉の時季に普通に生活が出来るってこの数年なかったことです。
本当にこれがヌーカラの効果なら、これからどんどん期待が出来そうです。先生に気のせいかなぁ〜？って言ったら、気のせいじゃないぞって言ってもらえました。
6本目のヌーカラを打ちながら
看護師さんに処置室に呼ばれ6本目のヌーカラを打ちました。慣れた感じで肘を出して注射をして頂きました。その間、調子が良いのですとお話しをしました。
喘息は、気温やお天気に症状が左右され皆さんが苦しんでいます。看護師さんも、暖かくなったことをまず、理由に挙げていました。暖かくなったからかしらねぇ～って仰ってくれました。
寒いより暖かい方がやはり楽です。そして、花粉の飛散もあとひと息です。
このまま、様子を見るほかありませんが、ここからは、気圧と気管支喘息の症状を細かく観察して行きたいと思います。
低気圧さえ感じない。コントロールは良好
ここに尽きます。気圧配置で体調が悪くなると言うことは、一日の中でも体調が変化して、夕方に毎日辛くなることを意味します。気圧と言うのは、午後3時くらいに一旦下がる傾向があるからです。
以前、午後3時になると胸苦しく息が苦しくなっていました。何故かわからず不安でした。よくよく調べると気圧が下がる時間帯だったのです。
理由がわかると少し不安も減りますよね。そして、現在この気圧の低下すら感じません。凄いことだと思います。
ただ、どこまでこの調子が続くのかはわかりません。このまま気管支喘息を克服出来て完治まで行けるのでしょうか。
新薬で気管支喘息は完治出来るのか
これは、難しい問題です。先生は完治を望む私に色よいお返事はくださいません。先生のお立場を考えれば、軽々に完治などと言う言葉を口に出来ないのは確かなことです。
でも、私は先生を信じて気管支喘息を克服し完治したい。そう、考えています。ここ半月あまり気管支喘息を旨くコントロールできました。それは、普通の気管支喘息の患者さんのそれとは、確実に次元が違います。なぜなら私の気管支喘息は、難治性の気管支喘息だからです。
通常なら吸入ステロイドで普通に生活が出来るはずなのに、私は最高量の薬物を使ってもコントロールが旨く出来ませんでした。
そして、高価な新薬を使わせて頂いてやっと発作から解放されたという位置にいるからです。
だからこそ完治が出来ると考えたい
この新薬を使うチャンスを頂けたことで、完治と言う言葉が私に沸いて来て、一筋の希望を与えてくれました。
多くの通常の気管支喘息の患者さんは、気道に燻る炎症の火種を抱え、慎ましやかに生きる選択を余儀なくされています。
勿論、高価な新薬を保険適応をして頂けない方も大勢います。最悪だからこそ、科学の粋を集めた新薬を使い治療を受けることが出来たと感謝しています。
しかし、リスクもあります。第一段階で1200人に1人は亡くなっています。命を賭して治療に踏み切ったのです。ある意味、勇気が必要です。そして、保険が適応されても薬価は凄く高いです。
自由に生きたいなら勇気と力が必要
以前も書いたようにただそのまま留まっても、長生きが出来ない可能性を考えれば、少しでも若いうちにチャレンジして新薬の恩恵を受け完治を目指したい。苦しい中に生きていれば、誰だってそう感じると思います。
今、たった独り難治性の気管支喘息と言う無人島から新薬ゾレア、ヌーカラと言う小舟を漕ぎ出し、遠くに完治と言う島影を見たような気分でいます。
はじめてゾレアを注射した日のことは、決して忘れないと思います。怖いけど凄く嬉しかったことは、忘れられません。その勇気と導きをくださった主治医の先生にも感謝しています。
現在ヌーカラを6本打ち終え良い効果を感じています。非常に有り難いことです。この記事を通して、こういう選択肢もあるとお伝えしたいです。
そして次はまた検査を受ける予定です
大学病院で、新薬の臨床データを取りつつ治療をさせて頂いているので、次の注射の日には、呼吸機能の検査と血液検査を受けます。私の辿った治療のデータで同じ病気の方々のお役に立てれば二重に幸せだと思います。
好酸球は、もっと下がっているのか気になります。前回は、基準値以下だったので、さらに下がるのでしょうか。もしくはある程度で落ち着くのでしょうか。気になります。
また、アレルギーの指針であるIgE抗体はどうなるのでしょう。下がってくれたら嬉しいです。どのような効果が出るのかその先が未だわからないからこそ治るかもと言う夢が膨らみます。
まずは発作を起こさない体をつくる
未だに大量の吸入ステロイドや、抗アレルギーの経口薬を使っています。尋常な量ではないです。他の病気もあり、かなり沢山の薬を飲んで凌いでいます。
でも、普通に元気になりました。気管支喘息の発作さえ起こさなくなれば次第に丈夫になれると信じています。コントロールが旨く進めば、いずれ減薬と言う段階になるはずです。
現にこの半月で体重が3キロ増えました。実は、この一年ほどで体重が約5キロ減りました。その前にも5キロ減少していて2年でトータル10キロ痩せてしまいました。
もともと39キロしかなかったのでかなり激やせしました。年末に29キロになりました。でも、ヌーカラの効果を感じると同時に体が動きだし、食欲が出始めました。
自分でも怖いくらい骨が浮き出ていたのにあっと言う間にふっくらとし始めています。
直にもとの39キロ近くに戻れそうです。ご飯が美味しいです。多分、体がちゃんと動くようになって来たからだと思います。
ちゃんと呼吸が出来れば、エネルギーが燃えます。食事も美味しくなるのは自然のことです。
今後は、軽い運動をして体脂肪を気にしながら体を作って行きたいと思います。身長が147センチと小柄なので40キロあれば、丁度良い体重になります。
次の山場は梅雨時になりそう
気管支喘息の辛い季節は花粉の時季のあと、黄砂、PM2.5そして、梅雨の時季と続きます。なんとかそれまでに丈夫な体を作りたいと考えています。
次のヌーカラの注射は、4月の半ばに7本目を打ちます。現在の状況を考えると、とても希望が持てます。引き続きこのブログに記事を書いて行きますので宜しくお願いします。
今の気管支喘息のコントロールが旨く行っている調子の波を大切に乗り切って行ければ幸いです。楽しみです。どうぞ見守ってくださいね。
今回も長文をお読み頂きましてありがとうございます。♡香
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